大家新年好！朋友们，元宵节我请你吃汤圆如何？

一看到这个标题，有些人马上会说，中医里没有微小病变的概念，谈何治疗微小病变性肾病？这个说法看似有道理，却忽略了一个基本的事实：中医里有关于水肿病、血症等的论述，大致相当于西医所说的急、慢性肾炎、肾病综合症、肾功能衰竭等，当然也包括微小病变性肾病。中医针对的是证，而西医针对的是病，殊途同归，只是表述不同而已。 但是，吧里总有一些人不愿意承认中医能够治疗微小病变性肾病的事实，大可不必。中医和西医，只是

12年得了微小病变后，出院以后以为好了，就加强体育锻炼，结果用力过猛又复发了，期间减到二三颗时候最容易复发。后来尝试吃中药，减慢激素药，断药后三年。今年上呼吸道感染引起肺炎，挂盐水吃西药，好了半个月，又有炎症感觉吃阿莫西林，结果全身浮肿，尿量减少，坚持了四天吃中药没效果，今天要去看医生了。

2023.9.8晚自修结束回家吃夜宵说没胃口，9日早上也没食欲，吃了一点点就去上学了，中午11点左右打电话让我去接她，说上午呕吐四次，吃不消了。接回来后午饭没胃口，睡了会午觉，吃了点水果，给她煮了粥但没吃多少，下午看她没吐了所以没去医院，但是晚饭前又吐了一次，吐完后好受点，吃了半碗饭。睡前又吐一次，然后晚上三四次干呕，可能已经没东西可吐了。 10日早上还是没胃口，人也没精神，带去县城医院，急诊护士做诊前检查发现心率1

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2014年11月第一次肾穿 是微小病变 十粒激素吃起的 差不多五个月减到7粒 因为是隔日的吃法 有时候忘记吃药了 尿蛋白反弹过一次 加了塞克平免疫 吃到第二年 也就是2017年开春吧 那时候已经每日吃一粒半了 因为要中考 真的每天很忙 所以我把激素药和塞克平都自己停了 然后2017年12月自行停药一年后 复发了 尿蛋白2+ 复诊医生说我为什么自行用药 我不是很了解激素药 我也后悔莫及 医生说重新十粒吃起 吃了半年后 2018年6月份已经减量到7粒半 莫名其妙尿

激素依赖的，聊聊。本人微小病变5年了

四年了，从高二刚开始发现到现在大三结束，这次复查蛋白尿又有点高了，开始重新吃激素，这次复发的主要原因我觉得还是我没有太注意，胡吃胡喝，因为想考研，不经常走动，通常就是坐在位置上就坐一上午，这也可能是一个原因，我觉得这个病如果真的注意了，休养的好的话，应该能在很长时间不复发，只怪自己占着年轻不把这个当回事，人都是健忘的吧，昨天去检查的时候听一老奶奶说这个病是能治好的，但是不注意的话加重的也很快，她说

今年八月份查出微小病变 一开始足量吃了14颗 十几天转阴了，11月13号减到七颗 去复查还是阴，后来医生让我减一颗吃六颗，回家后不晓得是不是熬夜的原因 还是对自己要求不严格 没怎么忌嘴，尿蛋白又上来了，去复查医生让我加一个 等病床 调整用药，说可能加他克莫司…真后悔 熬夜 不忌嘴

18年4月起病。五一出院后口服12粒泼尼松足量。11月减到三粒两个月未减，一直到前天复查发现复发。要加他克莫司了？

17年五月份查出微小，到18年底基本稳定，激素2粒吃了半年，最近复发，激素加到8粒，上次查的尿蛋白定量4.98，半个月后的今天查尿蛋白定量7.38g，今天医生加了他克莫司，我的天啊，一盒700多，吃这个管用吗，降蛋白明显吗？

听一个病友说北京开阳中医医院可以看中医。吃激素太崩溃了，每次复发都要从头吃起

上个月，肾综微小再次复发。 以前复发时，激素量加上来以后，能很快压下去。 但这回……一个月了还没压下去。 我想这和月初涨洪水，下暴雨，感冒没及时治疗，拖拖拉拉近半个月才勉强好是有关系的，还有就是最近嘴巴超级馋，虽然不至于太麻辣，但辣椒，花椒，酸菜鱼，酱油这些是没少吃的。 加上这回复发，从15年查出到现在，我已经复发五回了。 从眉山，到省医，再到华西。 这期间，最开始时，吃了一年多的中药，但最后还是激素量一下

2019年3月发现腿脚肿胀去医院查出肾病综合征，随后住院肾穿确认微小病变。激素治疗一周后转阴，一直告诉自己心态很重要，告诉自己不要害怕，一切都会好起来的，然而在激素减到两颗的时候复发了，这么长时间建立起的信心一下又坍塌了。。。

悲催的一颗复发。。。又吃回两颗，战斗两个月。。。白辛苦了。。医生确诊微小病变。。天杀的。

微小病变不记得复发多少次了，前几天又复发了，24小时尿蛋白两千多，开始用单抗了，记录一下用单抗的过程，有没有病友用完单抗很快转阴的？

2020年4月生病 肾穿刺为微小病变 激素用了12粒结果没有用 加的免疫制剂 2020年6月缓解 2021年3月反复激素减到2粒反复 激素有加到8粒缓解 结果2021年12月又反复还是激素一减就反复 免疫制剂换成了环孢素 2022年1月缓解 2022年8月反复又加上激素9月缓解 2023年2月激素减到2粒反复 加上激素又好了 2023年8月继续反复心态真的要炸了所以用的利妥昔单抗1g 激素没有加还是2粒 8月用的9月中旬缓解当时B细胞0.04 激素10月份就不吃了 让半年一打 结果2024年1月继续反复

肾病综合征微小病变，得病一年半，减激素就复发，现在吃他克莫司免疫抑制剂和激素还有中药调理，今天准备打单抗，好紧张，本人今年16岁，熬夜控制不住有什么建议吗？

问一下，这里有激素依赖的嘛，你们都是怎么治疗的。我微小病变只要吃激美卓乐，尿蛋白就转阴，任凭感冒发烧，咳嗽流涕，胡吃海喝都没有事，但是只要激素减到半片就gg。这次是第二次复发了，医生诊断我是激素依赖，让我用美卓乐与雷公藤一起吃，但是我查了一下雷公藤这药有点猛啊，又是杀精又是白血病的，我怕我这弱小的身躯承受不来啊。有木有其他治疗方法。ps，这个吧有木有微信群，我找了半天就找到一个女生群，我一个大老爷们不

记不起来这是第几次复发了，还是记录下吧，就当记录生活了，0.5粒还有15天检查复发了，看到这个结果有点发懵，总结经验：1.减激素过程中把中药的量也减少了2.吃了大杂蟹3.没把自己当做病人，接连熬夜半个月左右。接下来要注意了。

得这病是2012年2月，新年刚过，住院的时候肾穿是微小，给我吃激素前医生问了很多问题，其中一个是有没

有没有病友像我一样的，这次复发微量白蛋白一直偏高的，这是什么情况啊？医生也说不出啥？

一四年得病，五年了，复发N次，激素四年，停激素就复发，现在中药！一切安好，激素早停了，永阴！

我得这个病已经有一年半左右了，刚开始足量激素吃了好久医生说害怕我骨头坏死所以激素总是减的很快，每次一减我就复发，然后再复发的第二次换了一个他克莫司把我激素的量减了下去，可是一直不转阴，到最后经过朋友介绍来到郑大医院，医生的推荐是让我打单抗，经过我跟爸妈的商量我们决定的单抗，经过各项调查，还有打过一支单抗之后今天是第一次打单抗，请问打完单抗有什么要注意的吗？

想问一下大家 微小病变打完单抗多久会有效果 为啥我打完一次后12天再复查比没打单抗之前24小时定量甚至多了10克(没打单抗之前6克多)

14年得了微小，现在来福米特两颗，激素停了半年。

华西。准备去了解单抗了。复发😭

医生说太胖，单吃他克莫司，没有激素，这样行吗?

本人患病（微小病变）5年有余，期间用单激素治疗过，激素➕中药，激素➕他克莫司，方案都用过，病情一直反反复复，已经激素依赖。今年3月10号用了利妥昔单抗1g,14天后（3月25号）又用了1g的量。现在已经用完快2个月了，5月10号复查了结果医生让激素减半片，我是6颗激素用的药，病情也在稳定期，用单抗主要是为了防止复发，单抗后激素是半个月减半粒，总是感觉激素减的太快心理不踏实，想问下有用过单抗的吗？你们是如何减药的？#激素##微

2018年春节，早晨起床洗漱的时候发现眼脸特别肿，过了会自己慢慢消肿了，也没咋在意，可随后几天每天早晨起来越来越肿，肚子也有点胀疼感觉里面有积水，家人发现不对劲后就带我去了医院检查，抽血尿检结果出来后大夫说是尿蛋白三个加，说是肾炎，因为春节期间都是值班大夫，我妈不放心又带我去了另一家医院，检查结果还是一样，大夫直接给我办理下午住院，当时我可能还不知道肾炎的严重性，很快就被打脸了，我住的病房一共三张床，

小孩6岁得这病能治好吗？有停药后不复发的吗？真希望得病的是我，可怜的孩子

环孢素和来福米特一起用。征求各位大佬的意见。

停激素一年3个月，除了紫纹还在，其他一切恢复正常，前者照片现在，后者吃激素期间。之前检查出是微小病变，吃药1年9个月，经历过，3个月胖25斤，半年从110斤胖到145斤，满月脸，青蛙肚，紫纹，严重掉发，脾气暴躁，容易发脾气，抑郁症，健忘等各种症状。目前都已经正常，没有复发，重感冒，劳累都没事。 心态放好，一切安好。

帮我看下这个应该是什么病理啊。

前面10天蛋白7克降到1.3克 后面有咽喉炎和扁桃体发炎 还有甲沟炎 所以穿刺了 大家看看报告 是不是微小

我的结果是微小病变不排除fsgs,有相同的同志吗？ 医生说如果是fsgs就很难治，是这样吗？

吃了1月的激素了，医生说像我这种情况应该2周就能转阴，他怀疑我是fsgs，让我再吃2个星期，再复查，各位病友我该怎么办啊？？？？

4月上旬发现在脚肿，不以为然是胖了。接下几天眼睛肿。上网查了资料可能是肾病。上医院检查确认是肾综，医生建议肾穿确认病理。广州等了几天没有床位。回老家4月19号肾穿，病理微小病变。开始吃激素12粒七天复检。开始定量6.5克。复检现在24小时定量0.44克。医生说激素敏感继续吃药过十五天再复检。想知道有这么快要有检查吗？不是说足量要吃八周吗？

还能好气来嘛 白蛋白只有15

很早就想写下自己的生病经历，文化水平有限不要见笑。 2014年10月16号下午打完麻将，觉得裤腿有点紧，挽起裤脚一看脚怎么肿了。第二天上午去医院做了尿常规和血常规。下午和老公拿着结果去门诊，他说肾病综合症，要住院。我问他这严重吗？他说严重的几年就肾衰了，这下吓得我腿软了。我没同意住院，想去省里确诊。18号中午越来越肿了，双腿也没力气了，于是决定先住院。 第一夜因胃痛无法入睡，眼泪流个不停。之后的几天脸都肿了，来看

儿子12查出这个病，心都碎了

今天复查结果，12粒激素31天，明天可以减一粒激素了！每天减激素打卡！

微小吃激素没有用，给加了他克莫司，但是他克莫司一减药就复发，有相同情况的病友吗？

本人于2016年3月5日发现脚部水肿、3月6日入院治疗、主要注射蛋白利尿消肿、3月22日安排肾穿刺、结果出了

微小病变停药一年后成功复发！ 有没有和我一样的

微小病变性肾病（Minimal change nephropathy）又称类脂性肾病，是导致肾病综合征的最常见疾病之一。约占儿童原发性肾病综合征的75%，约占8岁以下儿童肾病综合征的70%～80%。在成人中也不少见，占16岁以上原发性肾病综合征病人的15%～20。检查微小病变性肾病常见的检查项目：1．尿常规检查：尿液的留取最好是清晨第一次的中段尿，并应在1小时内化验，妇女月经期一般不验尿，验尿的目的主要是了解尿中有无蛋白，红细胞，管型，比重及酸碱度等数值。