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1820年的时候，觉得自己足够幸运，健健康康的活到23岁，而且也考上了研究生，感觉自己的生活特别幸福。后来因为总是腰疼，去医院检查，医生说是椎管内神经纤维瘤。需要动手术切了，也没觉得大不了，去切了就行了，后来医生很严肃的告诉我，我这个是多发性神经纤维瘤病，以后会长很多，当时也没有特别在意，以为不是很严重的病。后来突聋，去医院检查，发现了双侧听神经瘤，当时听了医生的建议没做化疗，三年过去，长好大了，可能半年
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4二型如果不治疗可以活多久
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3有人愿意接受神经纤维瘤的女孩吗，不能要孩子，
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2好久没来了，给关注的朋友们报个平安。孩子已经长大，顺利读大学，顺利工作。只有咖啡斑，虽然有过脊柱侧弯，但完全矫正。所以有咖啡斑的朋友们，大家健康生活，积极锻炼，坚强乐观，享受生活！
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123研究牛奶咖啡斑多日，看了林志淼医生好大夫上的全部文章，看了200-300个好大夫上的问诊记录，个人感觉能看出来一些咖啡斑是不是病理的，如果有需要请把照片发出来，我帮你看看，当然仅供参考，以大夫的为准。最好再说明咖啡斑的位置，患者年龄，有没有其他异常等
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29尤其是脖子，胸部以上以及后背密密麻麻的特别多。有什么好方法让他不生长
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10女儿一型，一直没有得到有效治疗，现在青春期多发小瘤子，在网上看到有特效药司美替尼，想问一下大家有用过的吗？老挝版的怎么购买？（正版吃不起），跪求！！！
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2我家出生就有咖啡斑，一直以为是胎记，身体长大等比例扩大，很大一块，最长估计五公分以上。大的咖啡斑旁边有点小的不规则的比较模糊，不确定是不是咖啡斑，有时候看像，有时候看不像。害怕神经纤维瘤，父母均没有纤维瘤跟咖啡斑，寝食难安，有经验的人帮忙看看。
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130如初
2019-10
二型双侧听神经瘤，应该和绝症差不多了吧？我好难啊 -
1二型的，有新疗法招募
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160这是神经纤维瘤吗，我一出生就好多，爸妈都没有，家里人也都没有，好烦。
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84我已经20多岁了，身上很多咖啡斑，大小不一，远远多于6个，还没长瘤。 我现在很想知道，我到底是不是这个病，是死是活给个痛快吧，每次晚上想起来就哭一会，然后看点别的缓和心情才能睡。洗澡的时候看着这些咖啡斑，越看越觉得像。 一开始，只是以为自己是胎记，去本地三甲医院想激光去掉，结果医生说我很有可能是这个病。第一次听说，没有当回事，但是回来自己查了一下文献，才知道医生不是危言耸听。 然后去了北京协和医院，医生说晶鑫心
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3我是03年的神经纤维瘤患者，由于是头皮神经纤维瘤，导致了面部畸形，工作找不到，看到照片直接淘汰，进厂也不要，我想问一下病友们都在做什么工作。纤维瘤导致面部畸形（单耳下滑导致听力下降）肿瘤医院不建议做手术，整形医院也说这种做了整形也会复发晶鑫心
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0分享贴子
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3由于人们生活中，食用大量有残留的农药食物，加上水基本污染，工作上有压力使精神不爽，，，，，，我们一起努力，加油！
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0神经纤维瘤病是否可以依据基因检测,检测出是否遗传 神经纤维瘤病是一种遗传性疾病，可以通过基因检测来确定是否遗传。 神经纤维瘤病的遗传模式为常染色体显性遗传，这意味着如果父母一方携带该基因突变，孩子有50%的几率会遗传到该基因突变，并患上神经纤维瘤病。 基因检测可以检测出神经纤维瘤病相关的基因突变，例如NF1基因和NF2基因。检测方法包括： 血液检测：从血液样本中提取DNA进行检测。 唾液检测：从唾液样本中提取DNA进行检测。
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9我今年33岁小腹两侧有一片雀斑一样的咖啡斑，但是都很小而且是平的，除了这些斑以外，我没有任何瘤子或者其它任何症状，我女儿今年四岁，从一岁左右开始右边腹部出现一片牛奶咖啡斑，摸上去也是平的，目前也没有出现任何不适症状，我以为是遗传我的胎记就没有放在心上，前段时间刷抖音无意刷到神经纤维瘤才知道有这个病，现在很是焦虑，已经挂了本周五儿童医院的专家号，麻烦网友帮忙看看！（上面三张是我身上的照片，下面两张是我共 5 张
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6我是严重的丛状神经纤维瘤，之前动了一个手术切了一个快要恶化的瘤然后一直没痛，前天突然没力气，然后又突然身体上多个地方疼痛是什么情况
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6请问大家谁知道神经纤维瘤多发的有没有严重和轻微的说法，男的女的有区别吗，我是我外婆有很严重的那种脸上全是像小肉球还有点大，我妈也有好像没有我外婆严重，我也有好像轻了很多。
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1我是体内多发性肿瘤，体外只有右大腿是明显的鼓包，看大家发的咖啡斑我身上只有一个小的也不明显（我一直以为是胎记，没注意过）我在天坛和长春肿瘤医院都看过，医生的诊断都是神经纤维瘤。但我看贴吧里怎么跟各位的状况不一样呢？？？迷惑了....
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3我12、3岁左右发现背部异常，之后伴着腰酸和侧弯加重，16岁做的矫正手术。之后脊椎还稍有变形，身高155CM大概13岁左右没生长。19岁支架发生变化，取掉
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275从我的个人经历来看，孩子身体有咖啡斑的家长不必惊慌，有咖啡斑的孩子也不要悲观。我们的一切可以很好，连病都算不上。我的孩子今年16了，全身有咖啡斑，我们经历了发育迟缓，语言障碍，自闭，脊柱侧弯等等等等，一切都被我们打败，如今长成健康阳光之少年。因为过去的一切，我有理由相信，未来会更好！
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1试药
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2神经纤维瘤患者多发，没治疗过，2005年右腿滑膜瘤手术过，2025年还是右腿神经鞘瘤，位置差点，估计明天能出院，说都和神经纤维瘤有关，易发
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52共 8 张
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11小朋友咖啡斑很典型，，全身都是小咖啡斑，腋窝和腹股沟也有很多，但是核磁共振和基因检测都做了都没有问题，可以排除吗
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27大家好帮我看看这个是不是神经纤维瘤共 6 张
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1走路不稳严重吗
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38今年二十六了，多发性，主要分布在身体和四肢上，也因此我没谈过恋爱，比较自卑而且还宅。家里介绍许多相亲对象都被我拒绝了，以此导致许多人说我们家眼光高。其实是我不知道如何面对相亲对象。
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25现在目前怀孕了。身上的瘤体明显增多。做了基因检测。为nf1 我宝宝也做了阳穿确诊了、我该怎么办啊
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2这是神经纤维瘤吗这个。摸起来硬硬的
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0本人男24岁，湖南衡阳人 ，有车，房农村自建 广东中山工作，工作稳定，想找一个跟自己差不多的。共 8 张
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3有无广西的呢小女子很崩溃
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9有没有二十多岁的女孩子，有这个的，搭伙过日子
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12我是神经纤维瘤患者，男性22岁，还有几天就23了，父亲在小时候就去世了，现在身边只有母亲，我还有一个姐姐但已经结婚嫁出去了，从小到现在，这个病对我的外观产生重大影响，出生起我的左眼有畸形，导致一个眼大一个眼小。记得准备上小学的时候时候，父亲去世，我们搬家了，我上了了离新家最近的小学，当我进入班级的那一刻站在讲台上，班里充满了嘲笑的声音，自卑也从那时起从未与我分开，时间不会停留，我慢慢也进入到了6年级，在6
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4现在5个多月了,刚出生没有 有黄疸晒太阳也没发现有。大概是2-3个月左右的时候明显看到的。 胸部哪里 旁边有个小点,圈起来的算是卫星灶吗?共 7 张
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7宝宝生出就有这个斑点，现在6个月，目前是三个，但是身上长了这种小疙瘩，有四个，不知道是不是神经纤维瘤？网友们看看这是不是神经纤维瘤啊
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6GOMEKLI在美获准用于治疗1型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤
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14有没有山东的病友呀 想认识一下
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大壮
2021-06
各位病友有没有做过基因检测？都用的啥机构？有没有人是在天坛医院做的基因检测？准不准确？他们用的是啥检查公司？之前在林志淼那边做的，但是，没有做出来……现在不知道找那家医院做合适了…… -
20大壮
2021-06
神经纤维瘤病特别典型，全身都有咖啡斑，骶骨和纵膈做过手术，病理是神经纤维瘤和神经鞘瘤，在林志淼那边做基因检测，显示都是阴性，就代表我没有问题，我自己都不信，现在意外怀孕了，不知道咋办了？
余生
大壮
