当你拥有了美颜相机，你就拥有了一切。😂 虽然说身上长了很多东西，但是我还有瘦，我还有美颜相机。认真生活，努力上班。 身上长了22年这些东西，一直没有确诊出是什么东西，最近流瘤体突然间增多才去三甲医院看，确诊是神经纤维瘤病。确诊后的这一个星期，一直很注意饮食，原来瘤体呈紫色的，今天我发现它们为什么逐渐转为红色。这是什么情况呀？如果说我吃的很好的话，它们是不是也会吸收？ 小伙伴们能不能拉我进病友群呀？

小孩现在4岁了。出生的时候是没有的，但是出生黄疸高，照了一个星期的蓝光，后来就慢慢发现娃娃身上出现了咖啡斑。身上大大小小的咖啡斑很多，我很难受，也不知道该怎么办。 去医院照过Ct是皮下是正常的 让我们做激光治疗。我看了很多激光治疗的案例，有点担心反弹。又担心是神经纤维瘤，暂时还没去做基因检测。目前孩子发育正常，也没有发现异常 。希望只是普通的咖啡斑。 孩子爸爸妈妈都有咖啡斑。

我今年29，背上有4块咖啡牛奶斑，脖子上有皮赘样疙瘩，没任何不适症状，家族没有神经纤维瘤病史，这是不是神经纤维瘤，还需要去医院检查吗？

1型神经性纤维瘤最终都会长小疙瘩嘛？

#这个是什么斑大家知道吗#

吧里有没有les找对象的，我25岁，现居湖南长沙

请问大家谁知道神经纤维瘤多发的有没有严重和轻微的说法，男的女的有区别吗，我是我外婆有很严重的那种脸上全是像小肉球还有点大，我妈也有好像没有我外婆严重，我也有好像轻了很多。

时隔多年我又回贴吧了，每年都会被催婚，可是这病家里不理解，一开始还好没有那么多急，随着年龄的增长，家里催的越来越紧。唉

我是体内多发性肿瘤，体外只有右大腿是明显的鼓包，看大家发的咖啡斑我身上只有一个小的也不明显（我一直以为是胎记，没注意过）我在天坛和长春肿瘤医院都看过，医生的诊断都是神经纤维瘤。但我看贴吧里怎么跟各位的状况不一样呢？？？迷惑了....

我已经看到我以后的路了，我真的不知道该怎么走下去，我也不想🉐这个病，我是98年的，我是2018年知道这个病的，以前身上的瘤不大，也没太在意，直到2018年，我在百度上查看，才发现我🉐了这个病，那时我查了一晚上的资料，那时候我是多么的希望是其他病啊，那时我查了好多和瘤有关的病，和我身上的对比，又被我一一否定，直到最后，我查了不知道多久，最后还是确定了，就是这个病（神经纤维瘤）那时候我都世界仿佛就是世界末日一样，

有人愿意接受神经纤维瘤的女孩吗，不能要孩子，

我已经20多岁了，身上很多咖啡斑，大小不一，远远多于6个，还没长瘤。 我现在很想知道，我到底是不是这个病，是死是活给个痛快吧，每次晚上想起来就哭一会，然后看点别的缓和心情才能睡。洗澡的时候看着这些咖啡斑，越看越觉得像。 一开始，只是以为自己是胎记，去本地三甲医院想激光去掉，结果医生说我很有可能是这个病。第一次听说，没有当回事，但是回来自己查了一下文献，才知道医生不是危言耸听。 然后去了北京协和医院，医生说

研究牛奶咖啡斑多日，看了林志淼医生好大夫上的全部文章，看了200-300个好大夫上的问诊记录，个人感觉能看出来一些咖啡斑是不是病理的，如果有需要请把照片发出来，我帮你看看，当然仅供参考，以大夫的为准。最好再说明咖啡斑的位置，患者年龄，有没有其他异常等

嗨，大家好，泡泡家园又给大家送福利来了哦。NF并发症“脊柱侧弯”一直是困扰很多家长和病友的头疼问题，那么我们该怎么预防脊柱侧弯的发生以及发生脊柱侧弯后我们该怎么办？本期泡泡家园很荣幸邀请到的大咖是北京协和医院骨科副主任、主任医师、博士生导师沈建雄教授，沈教授还兼任中国康复医学会脊柱脊髓损伤专业委员会脊柱畸形组副组长，脊柱畸形组组长，国际脊柱侧弯学会会员等职务。沈教授为大家带来脊柱侧弯预防与治疗分享课

摘要： 神经纤维瘤是在神经纤维瘤病1型（NF1）的标志性损伤，这些肿瘤分为皮肤，皮下和丛状。与皮肤和皮下神经纤维瘤相反，丛状神经纤维瘤可以快速生长并发展为恶性肿瘤。已经显示，姜黄素是一种姜黄衍生的多酚，与多种癌变相关的分子靶标相互作用。本文，我们针对不同饮食模式，即地中海饮食（MedDiet）与西方饮食（WesDiet），区分其是否含有姜黄素，研究其对神经纤维瘤病1型患者的健康的影响。六个月后，采用传统地中海饮食且每天补充1

有一段时间没来了，也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受，都是感同身受。我也是过来人，我孩子在十年前确诊NF1，当时真是晴天霹雳，一切都归零。真有想死的念头。但是，事情出现了，作为一个父亲，丈夫，我们始终要扮演好自己的角色，说直白一点就是自己的责任！必须要去面对！！我但是整夜的查阅全世界各大网站，分析一些文章和信息。到最好，感觉非常失望。但是，我还是怀着一颗执着的心，相信我的孩子会更好一些。。 十年

手术前没有什么特别明显的症状，还是照常骑车上学，骑得那叫一个6呐╰(*´︶`*)╯ 去年快要期末考的时候，大概快12月份，左腹开始痛，次数越来越频繁，最后实在忍不住就去医院检查，结果就是多发性神经纤维瘤。 嗯。。。。。。再具体点，就是脊椎纤维瘤。 这种病不可能根治，只能说控制，当然我心里还是默默盼望着可以把这可恶的病除掉啦~但据我了解，目前我国乃至世界都还没有彻底治疗此病的技术。 不过听说北京清华长庚医院的王贵怀医

女朋友神经纤维瘤，全身都是斑点，包括脸上，做过手术治疗，但是还会复发，有人劝我放弃她，可是四年的感情怎么说放弃就放弃了，医生说不会遗传，可是我还是很担心。她也很自责，我也很爱她，老哥老姐们，到底会不会遗传，但是有没有药物彻底治疗？路过的留个言，谢谢大家了！

大家好，我崽11个月，出生时没有明显的咖啡斑，在三四月份发现小腿上咖啡斑点，以为只是普通胎记，没在意。后来陆续发现其他部位也有，颜色比典型的咖啡斑要浅，但是肉眼可见的随着时间，颜色逐步加深。原先只有个位数，观察到目前为止，仔细找有20多处。（下图只是部分图 ，因手机原因拍摄不高清，实际颜色要更深））由于咖啡斑陆续新增，心里十分焦虑害怕，很担心就是神经纤维瘤病了。我敢保证不是什么蚊虫叮咬留下的色素沉着，蚊

小朋友咖啡斑很典型，，全身都是小咖啡斑，腋窝和腹股沟也有很多，但是核磁共振和基因检测都做了都没有问题，可以排除吗

从我的个人经历来看，孩子身体有咖啡斑的家长不必惊慌，有咖啡斑的孩子也不要悲观。我们的一切可以很好，连病都算不上。我的孩子今年16了，全身有咖啡斑，我们经历了发育迟缓，语言障碍，自闭，脊柱侧弯等等等等，一切都被我们打败，如今长成健康阳光之少年。因为过去的一切，我有理由相信，未来会更好！

常染色体显性遗传模式下的子代患病概率： 父（纯合患病）+母（正常）=儿女（杂合患病）100%； 父（杂合患病）+母（正常）=儿女（杂合患病）50%； 父（正常）+母（纯合患病）=儿女（杂合患病）100%； 父（正常）+母（杂合患病）=儿女（杂合患病）50%； 父（杂合患病）+母（杂合患病）=儿女（纯合患病）25%+（杂合患病）50%； 因突变而致病的基因（不包括罕见或未明确基因）： NF1，位于17号染色体长臂11.2区域，导致神经纤维瘤病1型； NF2，位于22号染

大家给看看，我孩子身上的是生理性咖啡斑还是病理性咖啡斑？好害怕，好担心，出生时就3块大的，没在意，现在3岁多了，女孩。

宝宝现在4个月了，出生就只有后背侧腰那里一块大的，满月时前腰那里又出现一块，现在4个月10天了，又长了几个小的出来，麻烦你们帮忙看一下问题严重吗？

20年的时候，觉得自己足够幸运，健健康康的活到23岁，而且也考上了研究生，感觉自己的生活特别幸福。后来因为总是腰疼，去医院检查，医生说是椎管内神经纤维瘤。需要动手术切了，也没觉得大不了，去切了就行了，后来医生很严肃的告诉我，我这个是多发性神经纤维瘤病，以后会长很多，当时也没有特别在意，以为不是很严重的病。后来突聋，去医院检查，发现了双侧听神经瘤，当时听了医生的建议没做化疗，三年过去，长好大了，可能半年

麻烦大家帮我看看这个是神经纤维瘤吗

二型如果不治疗可以活多久

尤其是脖子，胸部以上以及后背密密麻麻的特别多。有什么好方法让他不生长

女儿一型，一直没有得到有效治疗，现在青春期多发小瘤子，在网上看到有特效药司美替尼，想问一下大家有用过的吗？老挝版的怎么购买？（正版吃不起），跪求！！！

我家出生就有咖啡斑，一直以为是胎记，身体长大等比例扩大，很大一块，最长估计五公分以上。大的咖啡斑旁边有点小的不规则的比较模糊，不确定是不是咖啡斑，有时候看像，有时候看不像。害怕神经纤维瘤，父母均没有纤维瘤跟咖啡斑，寝食难安，有经验的人帮忙看看。

二型双侧听神经瘤，应该和绝症差不多了吧？我好难啊

二型的，有新疗法招募

这是神经纤维瘤吗，我一出生就好多，爸妈都没有，家里人也都没有，好烦。

我是03年的神经纤维瘤患者，由于是头皮神经纤维瘤，导致了面部畸形，工作找不到，看到照片直接淘汰，进厂也不要，我想问一下病友们都在做什么工作。纤维瘤导致面部畸形（单耳下滑导致听力下降）肿瘤医院不建议做手术，整形医院也说这种做了整形也会复发

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由于人们生活中，食用大量有残留的农药食物，加上水基本污染，工作上有压力使精神不爽，，，，，，我们一起努力，加油！

神经纤维瘤病是否可以依据基因检测,检测出是否遗传 神经纤维瘤病是一种遗传性疾病，可以通过基因检测来确定是否遗传。 神经纤维瘤病的遗传模式为常染色体显性遗传，这意味着如果父母一方携带该基因突变，孩子有50%的几率会遗传到该基因突变，并患上神经纤维瘤病。 基因检测可以检测出神经纤维瘤病相关的基因突变，例如NF1基因和NF2基因。检测方法包括： 血液检测：从血液样本中提取DNA进行检测。 唾液检测：从唾液样本中提取DNA进行检测。

我今年33岁小腹两侧有一片雀斑一样的咖啡斑，但是都很小而且是平的，除了这些斑以外，我没有任何瘤子或者其它任何症状，我女儿今年四岁，从一岁左右开始右边腹部出现一片牛奶咖啡斑，摸上去也是平的，目前也没有出现任何不适症状，我以为是遗传我的胎记就没有放在心上，前段时间刷抖音无意刷到神经纤维瘤才知道有这个病，现在很是焦虑，已经挂了本周五儿童医院的专家号，麻烦网友帮忙看看！（上面三张是我身上的照片，下面两张是我

我是严重的丛状神经纤维瘤，之前动了一个手术切了一个快要恶化的瘤然后一直没痛，前天突然没力气，然后又突然身体上多个地方疼痛是什么情况

我12、3岁左右发现背部异常，之后伴着腰酸和侧弯加重，16岁做的矫正手术。之后脊椎还稍有变形，身高155CM大概13岁左右没生长。19岁支架发生变化，取掉

试药

神经纤维瘤患者多发，没治疗过，2005年右腿滑膜瘤手术过，2025年还是右腿神经鞘瘤，位置差点，估计明天能出院，说都和神经纤维瘤有关，易发

大家好帮我看看这个是不是神经纤维瘤