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17夫人今年30岁，体检发现脑部肿瘤，在华山医院张义教授看的门诊，然后做了pet显示低代谢肿瘤不能排外，后在华山西院做了手术，术中两次快检提示胶质增生。目前正式病理还没出，但是今天医生让我们做基因检测，然后说十之八九是胶质瘤。请问下各位，1胶质瘤过程中会胶质增生吗2，术中快检的准确率高吗
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2今天下雨，陪小鱼上课，天冷，做个骨头汤吧…… 路边一个出粗车司机扛着雨伞在换备胎 今天特别想做一个乐于助人的人 买完菜后，把菜放回车上，决定返回帮司机师傅撑伞 帮他撑着伞，想到这又是谁的丈夫，谁的父亲，谁的儿子，在为生活奔波着，他们过的是否幸福 想哭，在这个阴冷的雨天，…… 想哭就哭。 哭过了，依然是我
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112胶质瘤找到了天坛十病区的大夫，但是手术要排队等床位，一般都要等多长时间呀？ 是不是给红包会快一点？给的话，红包是给大夫还是要去住院处找人？一般都给多少？网上说的黄牛靠不靠谱？ 外地去北京就医，啥都不懂，恳请有类似经历的朋友分享一下，先谢谢各位了！
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107胶质瘤交流群，众人拾柴火焰高。患者和家属可进讨论。医托假药的滚蛋。
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24我父亲22年开春做的手术，今年4月复发，期间一直用替莫唑咹未间断，4月复发后医生让换了贝伐，但是直到现在用药后症状无减轻反而更严重，后来换了医生，新医生建议用替莫唑咹搭配洛莫司汀使用，现在咨询到香港可以买到新加坡的进口药，费用大概在四千多左右20粒，国产洛莫司汀今年7月上市，现在很难买到，全国只有少数几个地方有，费用在一万两千多，只有4粒，有病友了解这个药物吗？进口药和国产药哪个更好？#胶质母细胞瘤##替莫唑咹#
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1求高手指点治疗方案，二级胶质瘤2021年12月20全切，2025年1月复查疑似复发，2月重做核磁，目前替莫唑胺每月5天治疗，第三个月结束340mg/天，下步怎么治疗，手术还是继续替莫唑胺？谢谢指点迷津。共 4 张
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32跪求贝伐珠单抗，详细使用方法！ 比如用了 贝伐之后，还用不用 甘露醇啊这些 消水肿呢？？？？
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15记录一下，胶质瘤术后一年两个月，一切恢复正常，正常上班
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12做完手术至今三个月多了，手脚还没恢复好，班也保不住了，唉，有人和我一样的病情吗，二级，切完后左侧肢体偏瘫。
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5有星形细胞瘤二级手术后十年都没有复发的吗？麻烦大家留下言哦。让我们增强信心。
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12有在香港济民药业买药的吗，从百度搜他们官网添加电话微信，是真的吗？他家怎么样，
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218陪护儿子抗癌差一个月整整四年了，一路走来苍桑与痛苦无法言表，活着太累了！生不如死，是的，我真的没有活下去的勇气了！为什么我的孩子人生会这么苦？这么多波折？……这些都给我吧？别再让孩子受苦了！让我一个人来承受，活着比死还难！ 没完没了的化疗药，挂水、吃化疗药、靶向药、中药……可是事实非常残酷无情，病魔越来越大了，而孩子身体越来越差了，一张张欠条催着缴费，掏空了家里所有积蓄，贷款欠债将是永无翻身日？多
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138请问有懂的叔叔丶阿姨，哥哥丶姐姐们，我女儿去年12月17号头晕，去几个地方检查，最后在成都华西医院查出有这种脑瘤，请问还有没有得救呀，她今才十八岁啊，高三最后一学期，比较优秀，一直很懂事，叫我们怎么活啊。懂的亲们请支个招。感谢感谢！
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47广西南宁，男33岁。之前一直健身，身体素质不错，但就在一次健身当中突然窒息，手脚僵直，大约持续两分钟左右，慢慢清醒过来，去医科大做了核磁怀疑是低级别星形细胞瘤，随后安排住院，三月初做的唤醒手术，做手术前医生说可能会失语，害怕至极，从小到大没进过医院，一下子突然来个晴天霹雳，内心不紧张才怪。术后发现一切正常，手术中途人就醒了，只是由于麻醉的原因感觉不到疼痛，但能感觉医生用工具在脑子里切的动感，也听见他
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151最喜欢的向阳花镇楼！ 始终要相信信念，要向阳！ 心若向阳，无畏悲伤🌻#胶质母细胞瘤#
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20间变少突术后8年，3月底去复查，诊断复发了！医生通知再次手术！有点焦心！孩子今年才考高中，房子也没有，父母年龄大，身体也不太好。唉！有点焦心！
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2我在北京治疗胶质瘤病人是最多的.每次我在贴吧中写文章都被封.希望吧主审查我写的文章是否对胶质瘤病人有利;有利的请不要封;违规的封也没意见 李源生
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26运气不好 5岁小儿是毛粘液型 网上能查的资料都太消极 不知道后续该怎么办！全切后是否有可能跟普通毛细胞一样?现在好像分级也不明确 医生说是二级
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284最终结果出来，医生说积极治疗3---5年，这是相当于判死刑吗？祈祷上苍能让她久一些，永不复发！ 左侧额颞部，三级少突，8.5cm*8cm*3cm，巨大，IDH1突变，MGMT甲基化，TERT突变，1q和19q缺失，ki-67 约15%。
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0在杭州，针对脑干肿瘤基因检测，选择一家专业可靠、技术先进的机构至关重要。经过严苛筛选与综合评估，延边中【机构名称】以其卓越的检测技术、严谨的报告解读以及优质的客户服务，在同行中脱颖而出。【机构名称】拥有一流的实验室设施，采用国际领先的基因测序技术，确保检测结果的精准性和可靠性。此外，该机构的专业团队由经验丰富的医学遗传学家和生物信息学家组成，他们能够为患者提供个性化、详尽的检测报告解读，帮助患者更
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122命运多舛
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29Dora
2023-04
早上看了谢坚，他说是胶质瘤。他说观察了四年没变化也是挺好的。我说有没有可能是良性的其他囊肿他说不像，就是胶质瘤。他让我接下去把复查的时间缩短到半年一次。我问他四年肿瘤大小有没有变化，他说大致相仿。 下午我还挂了另外两位特需，高之宪和赵澎，还有一位普通专家号，多咨询几位看看有没有其他意见。 -
20我老婆6月份癫痫一次，在北京右安门医院住院9天，强化核磁未见强化，腰椎穿刺未查出炎症，但是医院给出意见怀疑自免性脑炎，观察三个月再复查看。10月份复查病灶还是那么大稍微有些变化，在宣武住院7天，给出意见去天坛医院找江涛团队，怀疑是弥漫性胶质瘤。到江涛团队看完初步确诊低级别胶质瘤，在左侧颞叶有些已经在功能区了，预计17号手术，但是上两天又做了一次核磁共振，说我老婆这个情况很不乐观，预计胶质瘤级别不高，但是分
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274性别：女 年龄36岁 病程介绍：13年开始，左侧上肢偶有发木的感觉，14-15年怀孕生子期间没有出现过这样的情况。16年中旬又出现。偶尔左侧头皮发麻，两种情况有时伴随发生，有时单独出现。 平躺睡觉时出现过两侧上肢发麻。无发烧，癫痫等其他症状。 昨天第五次复查次，17年5月初诊发现 。19年3月近2年了，报告提示增长1毫米 上面是前几次复查的结果 上面是昨天复查的结果
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170很多人得知自己得了这个病，悲观失望，丧失了生活下去的信心，我刚开始也如此……但接下来，我慢慢改变了，我还年轻，父母辛辛苦苦供我读书，含辛茹苦把我养这么大，真心不易，难道让一家人活在悲痛中，不，绝不能这样在痛苦中离开！！活！要放轻松点，开心最重要，哪怕知道只能活一天，心态影响健康，如果开心下去，肯定会老死！！ 现在的我开手机店，六年了一直没有治疗过，现在能跑能跳，2.5*3.5，，没有多大变化，只是感觉右手右
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2今天我问王大哥 你过的幸福吗 他大声说 很幸福
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2我姥姥72了，去年5月份确诊的胶质瘤，现在半边身子动不了，每天躺在床上，食欲差不爱喝水，一直便秘，想问问各位有什么方法能够缓解便秘的，感谢
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284我是一名脑干胶质瘤患者，，没有做过手术，已经五年了，一直没有明显症状，只是右手右脚没有五年前那么灵活，写字没有那么快，能跑能跳，看到群里一个个那么悲观，特地给大伙鼓鼓劲，没什么好怕的，，生老病死人皆有之，即使活一天也要有质量的活！！我现在开手机店，，很忙几乎忘了我是一名没有做过任何治疗胶质瘤病人，，现在我工作得很晚，每天都熬夜，但是我觉得身体特棒，没什么不舒服，如果有朋友愿意和我交流下很好，，欢迎
nb
4-11
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85天坛医生转长 1.激进派手术高手(一般扩切)：国际部谢坚教授（擅长丘脑，岛叶），刘福生（除了脑干不做，其他的都很擅长） 2.其他高手：林松（精细派），神外六的其他几个专家。比如季楠，高之宪，初君盛，刘福生也是神外六。 3.脑干手术高手：张俊廷，张力伟，吴震 4.化疗：陈峰（女） 5.看片子国内高手：天坛神外特需专家，国家津贴专家：高培毅老先生，对于术前无法确诊，术后无法判断是否复发还是假性进展的，强烈推荐去看他！（号很
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4有知道内蒙古王布和医院的吗？听说有治愈的是真的吗？
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7世界神经外科第一刀治疗胶质瘤，有这么厉害吗？吧友有没有知道的？听说现在正在国内。
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3我父亲2024年4月癫痫发作，经几个医院检查确定脑部有占位，后来去了天坛医院，经大夫诊断，判断为胶质瘤，说不能全切，当时状态很好，考虑保守治疗。今年3月癫痫再次发作，经检查胶质瘤增大，建议手术，还是不能全切，术后结合放化疗。病友家属们，现在好纠结做不做手术，看了好多社交媒体上及身边朋友术后受的罪，还没延长生命。不知所措，大家给点经验。谢谢！
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20请问有用过艾伏尼布的吗？我国哪个医院用过？
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1友友们 头疼不知道是水肿原因还是神经性头痛，甘露醇跟地米可以配伍使用吗？还是分开 多大剂量呢
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2妈妈不吃已经一个月了，不喝18天了，现在正面临着离开我，离开这个世界，今天妈妈的脚跟手都淤青了w血已经在她的身体里不流通了，肚子跟腿可烫，医生说肺部里边可能感染了，并且高烧39度，连续烧了四天了，心里针扎一样疼，看着妈妈这么痛苦，马上要离开自己，真的太难受了，为什么胶质瘤要在我的妈妈身上发生，为什么啊，妈妈那么善良，那么好看见了
4-10
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10想咨询下吧友们有没有经历过亲人因胶质瘤离开的，晚期都是怎么陪护照顾的，可以分享下，我妈妈现在已经不吃半个月了，不喝五天了，这五天期间一直有输水。但不知道这样的状态下，妈妈还能坚持多久，心里真的好难过心痛💔
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8都不好挂他的号了。如果已退休那额颞叶复查有医生推荐吗？谢谢大家了。
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7看着妈妈一天比一天瘦，不吃都二十多天了，不喝十天了，心里真的快要疼死了，无能为力，束手无策，想把妈妈救回来，有什么办法呢，该死的胶质瘤为什么要缠着妈妈不放
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9病理高级别，想问问放化疗流程，医生很不负责任，什么也不说，有患者群吗？大家互相鼓励互相帮助，祝安好
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136天都塌了，我儿子在外地打工两年，今年8月打电话说头疼，上当地医院看说偏头疼，开点药回去吃，可吃完就管一阵，第二天又做的CT，当地医院还得24小时后出结果，我没让等结果，让他做飞机第二天就回来了，我我们这医院做的核磁共振有占位性病变，又做的加强，到市级医院看了，说脑膜瘤，安排一星期后手术，手术跟成功，就等病理，病理说看影像学也是脑膜瘤，但免疫系统不支持建议上上一级会诊，我们拿的切片去的天津，说去胶母细胞瘤
nb
