|贴子

2021-09-04
关注NF请您来助力，关注NF从我做起！神经纤维瘤吧
哈喽大家好！好久没来贴吧，今天来贴吧请吧里的各位朋友帮个忙。请大家按照步骤操作一...
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2020-12-01
温暖的周末时光，大家相聚一堂。喝喝茶，畅谈组织发...神经纤维瘤吧
温暖的周末时光，大家相聚一堂。喝喝茶，畅谈组织发展。以后有机会也会多多组织一些这...
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2019-03-01
神经纤维瘤病第二批罕见病目录申报工作即将启动！时间GAiNiAN的个人主页
自去年国家出台了第一批国家罕见病目录后，泡泡家园和北京协和医院紧密联系，并请求上...
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2019-03-01
我们即将要把神经纤维瘤病申报第二批国家罕见病目录...时间GAiNiAN的个人主页
自去年国家出台了第一批国家罕见病目录后，泡泡家园和北京协和医院紧密联系，并请求上...
2018-10-07
大家一直关注的NF1丛状药物临床实验可能会于今年年...神经纤维瘤吧
大家一直关注的NF1丛状药物临床实验可能会于今年年底或者明年年初在上海开展，其实一...
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2018-10-07
大家一直关注的NF1丛状药物临床实验可能会于今年年...时间GAiNiAN的个人主页
大家一直关注的NF1丛状药物临床实验可能会于今年年底或者明年年初在上海开展，其实一...
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2017-12-17
恭喜神经纤维瘤病关爱中心成立啦神经纤维瘤吧
近两年的不懈努力，大半年的奔走。终于迎来这次希望的曙光。上海九院各位领导和专家们...
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2017-11-13
请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！神经纤维瘤吧
泡泡家园病友群正在向卫计委写建议信，请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！前期神...
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2017-01-07
请大家为神经纤维瘤病医生投票，谢谢！神经纤维瘤吧
上海交通大学附属九院，全国最好的整复科，林晓曦医生团队一直致力于罕见病的研究，好...
2017-01-02
致逝去的2016,新年迎接新挑战！神经纤维瘤吧
泡泡家园：248738719 相信在过去的一年里，大家都经历了很多事件，我也一样。如果用一...
2016-11-05
好消息！上海新华医院专家团队加入泡泡家园！神经纤维瘤吧
各位病友朋友们：大家好！我是泡泡家园疾风劲草，今天我们接到来自英国（上海新华医院...
2016-11-05
都说活在最好的年华里，可又有多神经纤维瘤吧
都说活在最好的年华里，可又有多少人浪费了青春年华！时间吞噬着逝去的时光，曾经的年...
2016-11-03
神经纤维瘤病友之家欢迎您的加入！！！神经纤维瘤吧
泡泡家园神经纤维瘤病友之家：248738719... 罕见病组织罕见病组织 资源中心资源中心 S...
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2016-11-01
泡泡家园神经纤维瘤病友之家入选中国罕见病中心组织...神经纤维瘤吧
今年5月21日由泡泡家园两位负责人参加中国罕见病组织年会，将神经纤维瘤病申报进入中...
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2016-10-30
各位吧友请注意神经纤维瘤吧
神经纤维瘤病目前还没有药物治愈的办法！除了肿瘤长的太大影响身体功能建议手术切除外...
2016-10-18
乐观面对，困难不是我们放弃的理由！神经纤维瘤吧
面对神经纤维瘤病，相信很多人都会惶恐，都会害怕，可你知道吗？你越害怕，它越猖狂！...
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2016-10-15
关注罕见病从了解开始神经纤维瘤吧
说起罕见病有些人会害怕，其实他们并不是真的害怕，而是他们不了解罕见病！只要了解了...
2016-10-09
初心未改，继续前行，无所畏惧，勇往直行！神经纤维瘤吧
从最初的消极到后来的坚强，从加入泡泡家园的希望到振奋！从当初的努力到如今希望一点...
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2016-10-09
心若向阳，无所畏惧！疾风劲草神经纤维瘤吧
心若向阳，无所畏惧！疾风劲草 罕见病NF一二型病友 人生路上总有坎坷，当我们遭遇命运...