从一个活泼开朗、爱说爱笑的孩子变成如今瘫痪、连一个笑容都是那么难得！

有治好的吗。能延续生命就行。 我女儿在2017年3月份诊断出来 马上就5岁了。

现在孩子每天都是躺着的 随时都是双手紧握着 咬牙 抽搐 大便几天才上一次，每次大便我都能感受到她很痛苦

吃饭都是一点一点的喂 一小碗饭要喂一个小时。

白天睡觉随便睡一下就会醒来 抱着睡还好 醒着的时候 都是紧握着拳头

你和她说什么她都知道 随便逗逗她 她就会哈哈大笑

她整天的就是要抱着放下来就会哭叫 可能是没安全感吧 每天他的声音就是哭和天真的哈哈大笑

现在她的口水很多 我们都是用毛巾围在她脖子上。

从以前的会说会跳 到现在不言不语 真的好快 3月去北京 4月就不能好好地站立 需要搀扶 只能坐着 也就3、4个月的时间吧 坐着也开始歪歪扭扭的了 语言也少了就会点简单的 我知道她很想说多一点可就是说不出来

从查出来到天天卧着 7个月时间。真的好快呀。

现在还是那样。

有什么好消息可以加我微信号qq22556467

请问现在好了嘛

楼主这个是晚婴型吗？这个我真的没办法了。我是青少年型的，哥哥过世后爸妈给我测基因，移植了跟我配型全相合且没有任何致病基因的我姐的干细胞。幸好青少年型发病没那么快