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“千聊”血友病课程集锦

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由网友“昨夜星辰”组织起来的微信群:“学友,交流互动一群”、“血友病情政策讨论二群”中集结了大量普通血友病人、专家医生、各地负责人。
群内不定期的会邀请专家医生和各地负责人给大家讲课,大家想要听课的话可以进群或者用手机下载“千聊APP”,在这个APP内搜索“生如夏花,死如秋叶”的直播间,注意,是搜索这个人的直播间。
目前直播间里已经有几篇讲课的课程,可以反复收听,将来会有新的直播,只要你关注了这个直播间,千聊就会自动通知你。或者你在微信群里,也会经常接收到讲课直播的通知。
本贴会持续关注千聊内血友病课程的直播,以后会不定期的更新新的直播,有意者请注意收听。
由于千聊APP不太方便在贴吧内同步,我只能在群里给出地址,有的朋友可能不能点击进去,还是请直接下载“千聊APP”直接的收听,谢谢。


IP属地:江西1楼2017-10-10 14:01回复
    第九次直播,血友病抗体抑制物方面的知识讲解
    主讲人:陈曦,绿十字培训经理,国家二级培训师,健康管理师,中国药科大学硕士研究生。
    文字与图片说明:
    今天请到了绿十字培训部陈曦老师为大家讲解有关抗体方面的知识。今天准备讲4点
    1.哪些人容易出现抑制物,要特别小心2.如何尽量避免抑制物的产生3.关于抑制物的监测4.出现抑制物后,主要的治疗方式
    说明:
    1.我们的努力方向,是尽量推迟抑制物产生的时间2.没有什么药是完全好的或完全不好的,关键是什么人用,什么时候用,怎么用,也就是合理用药

    哪些人容易产生抑制物,要特别小心呢?
    1.头50个暴露日接受高剂量凝血因子强化治疗的。2.年龄因素,<6个月的接受大剂量凝血因子治疗的。3.重度血友病A患者。……


    如何尽量避免(或者说延缓)抑制物的产生?从外因入手。
    (1)为避免一次大量突破性出血造成的大剂量凝血因子治疗,应尽早开始预防治疗。(2)严格记录暴露日数也就是治疗次数,清楚高危险期、低危险期。尽量避免在手术、合并感染、免疫接种时使用凝血因子,这些时期免疫系统比较活跃。(3)如果知道自己或孩子产生抑制物风险高,好好跟医生谈一谈,寻找适合的治疗方案。

    WFH声明:
    1.当所在国只有一种凝血因子供应时,无论哪种凝血因子都必须使用,否则不接受治疗的后果更严重,2.当所在国同时有血源性、重组因子可选时,尚未开始治疗的重度血友病A患者要考虑SIPPET研究的结果;暴露日在50个以内的患者可以不转换品类,继续用重组Ⅷ因子治疗;暴露日大于50的患者可以使用任意一种Ⅷ因子。3.长效Ⅷ因子、不含VWF血源性Ⅷ因子不在此研究中,因此没有结论。


    地址:https://m.qlchat.com/topic/details?topicId=2000000207137927&shareKey=cc653d4189029b02520b3c495d984462
    公众号地址:https://mp.weixin.qq.com/s/TeBkicOIrdwYHgxGBaOTzw


    IP属地:江西10楼2017-12-18 17:26
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      第十次直播:血友病出血后处理和恢复
      主讲人:
      保定市第一医院血液科付建珠
      地址:https://m.qlchat.com/topic/details?topicId=2000000360746500&shareKey=fa5171760a7670be2cb67211a80fce26
      公众号地址:https://mp.weixin.qq.com/s/i3oCkyInh762FxST2UVybw


      IP属地:江西11楼2017-12-18 17:28
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        第十一次直播:血友病的康复治疗简介--李耀春
        防与治(病而不残,残而不废)
        1. 预防和减少出血2. 病而不残:减少出血对身体的损害,预防身体功能的下降3. 残而不废:预防和减少疾病对日常生活、工作、学习、社会交往等等的影响
        主要相关功能障碍
        1. 发热、疼痛、血肿2. 关节活动受限3. 肌力与耐力下降4. 本体感觉与平衡功能障碍5. 心肺功能下降6. 其他:姿势、步态异常、发育障碍、日常生活活动受限
        药物治疗、RICE等
        理疗:超声波治疗、磁疗、中频电料、电子生物反馈治疗等等运动疗法:被动关节活动、关节松动术、肌肉等长收缩、肌力训练、牵伸、助行器的使用、主动肌肉收缩、ROM训练、功能性活动、文体活动等等
        《血友病运动治疗》下载:http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1307.pdf
        地址:https://m.qlchat.com/topic/details?topicId=2000000321374419&shareKey=4ce3056dd7c97edb2202f5a969780eb6
        公众号地址:https://mp.weixin.qq.com/s/gH36vTpQpj3LpDpiXFDjyA


        IP属地:江西18楼2018-01-21 12:21
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          第十二次直播:血友病的骨科处理——袁振
          主讲人:袁振
          山东千佛山骨二科主任。
          地址: https://m.qlchat.com/topic/2000000470970748.htm?shareKey=9140a3197351c9eb45f705c700a308dd
          公众号地址:https://mp.weixin.qq.com/s/gakX-O3HOyofs9Gcb2-fAA


          IP属地:江西19楼2018-01-21 12:28
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            第十三次直播:血友病心理辅导——洪美芳
            主讲人:洪美芳
            福建省血友联宜会顾问,国家二级心理咨询师
            本直播间的各位老师的讲课,有医保、个人谋生、抗体、基本知识、骨外科,理疗康复,综合治疗。唯独缺少心理辅导。今天有幸请到了洪老师为大家讲解血友心理辅导方面的知识。
            地址:https://m.qlchat.com/topic/2000000602730096.htm?shareKey=7da29f26ee6f5ff488fd2502c3649026
            公众号地址: https://mp.weixin.qq.com/s/IG2wLNl8v3gYymivL6jvIA


            IP属地:江西20楼2018-01-21 12:33
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              第十四次直播:血友爱情观-追求我们的幸福——蚂蚁菜
              主讲人:蚂蚁菜
              血友病吧大吧主
              内容:血友爱情观-追求我们的幸福
              个人的感情经历,仅供参考。
              希望为病友们追求自己的幸福增加一点儿经验。
              前言
              血友病人的心理问题比身体问题更严重!
              一、初三——高中四年
              1、朦胧的感情
              2、自卑引起的痛苦
              3、把精力投入学习中
              二、大学期间
              1、把感情深埋心底
              2、转移兴趣——狂学电脑
              3、祝福
              三、失去的感情
              1、自卑不敢考虑婚姻
              2、自卑又情感**,错过缘分
              3、网恋但是自卑,渐渐走远
              4、家人难以理解的痛苦,无处倾诉
              四、三十而立
              1、渴望
              2、实际行动——买房
              3、相亲连续失败,身体越来越差
              4、抑郁
              5、走出心结
              6、反思
              五、成功
              1、经济上基本自立
              2、了解血友病越来越清楚,知道如何保护、控制和调养身体
              3、抛弃不切实际的幻想(降低要求)
              4、缘份来临,积极争取
              5、水道渠成
              六、继续行走在追求幸福的道路上
              总结,自信、自立,主动追求幸福,幸福在我们手中!
              地址:https://m.qlchat.com/topic/2000000651076055.htm?shareKey=9b886432e52698eb47630e990fe0702f
              公众号地址:https://mp.weixin.qq.com/s/66qN6nkNodwrUK137Y8moA


              IP属地:江西21楼2018-01-21 12:37
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