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父亲与胰腺癌的28个月

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一,确诊——意外和明天
你永远不知道,意外和明天,哪一个先来。
这句话最残酷的一点在于,当你意识到它的正确性时,你已经遇到了将改变你一生的意外。
2014年12月的一个周末,我们全家人在姥爷家聚餐,母亲对我父亲近几个月体重轻了20多斤的担忧,让她临时起意,坚持让父亲拿姥爷的血糖仪测一下自己的血糖,一番争执,父亲勉强同意。检测结果显示,父亲的空腹血糖高达19。这个数字让在医院工作的舅妈和学医的我,坚持让父亲第二天必须去医院检查。
从12月底到新年的1月10日,辗转糖尿病科、普外科,前后抽血十几次,彩超、X光、增强核磁依次做下来,医生从糖尿病排除到肝癌。最终,增强核磁在父亲的腹部,准确的说是胰腺头部,发现了阴影,结合血液检查高达317的ca199数值,医生单独告诉我和母亲,父亲应该得了胰腺癌,好消息是从核磁报告上看,肿瘤并没有转移,还具备手术条件,建议尽快安排手术。
相信所有的病友家属都能理解那一刻我的感受,我甚至不需要查百度百科,我对胰腺癌——癌中之王这个称号一点儿也不陌生,甚至我在写硕士毕业论文时,还统计过2012全国的胰腺癌患者的中位生存期。彼时远在天边的死神,瞬间来到了我家的门口。
医生要求父亲必须立刻马上住院,我们瞒着父亲,只是告诉他的胰腺部位长了一颗良性肿瘤,必须手术。
我至今仍在试图体会父亲当时的心境,他一世聪明,我和母亲一直生活在他为我们构筑的舒适区内,从未面对过真正的凄风冷雨。当真有大事需要我和母亲独自面对时,我们的强颜欢笑真的没有被父亲看破吗?
总之,父亲接受了我们告诉他肿瘤是良性的说法,愿意接受手术。只是在面对前来探望的单位同事,父亲一直显得很乐观,他会耐心的告诉同事:“咳!胰腺出了点问题,把胆管堵住了,还影响了消化,间接减肥,但这次可能得挨一刀了!”
当时由于胰头肿瘤压迫胆管,让父亲的胆汁回流到了肝部,血液检查报告显示他的胆红素指标也居高不下,医院为父亲开了保肝的液体,输液当天,父亲全身很快出现了黄疸。白眼珠也变成了深黄色。我们当地医院的大夫在劝说我们尽快手术,我和母亲却在满世界的托人,我俩做了个决定,一定要去北京上海的好医院做手术。(我对医院没有任何成见,学医的我也深知现阶段医疗资源与病患需求之间的不匹配,促使我们去北京上海看病的唯一理由是,我姥姥就去世于我父亲确诊的医院,源于一次直肠癌手术事故。)
在老家医院住了一天后,我们托关系联系了北京301医院,北京协和医院,上海瑞金医院,上海长海医院,皆因各种原因无法立即入住并手术,最后还是父亲的一位挚友,帮忙敲定了上海复旦大学附属中山医院的床位,并给了大夫的联系方式,让我们购买隔日的机票,立即前往上海。 (待续)


IP属地:云南1楼2018-03-07 04:03回复
    父亲从患病至今一共近三年,我们全家人期间的痛苦和欢乐只有自己知道,我坚信,人生一趟,任何经历都不应用好坏评价,感谢父亲让我在这么年轻时,就看透生死的残酷。我像认真记录这段过程,并分享我的经验。
    先总结一下确诊阶段的经验:
    一,父亲早在确诊之前六个月,就开始出现了酒后腹痛、饱食后消化不良的症状。酒后腹痛很多人都有,上网查此症状,得到的结论大多是胃溃疡等无关紧要的信息,这两个最先出现的症状被忽略。
    二,确诊前三个月,父亲体重骤降,从九月初的160斤下降到了十一月底的130斤,这本应是一个足以引起警惕的信号,但当时我父亲正在运动加节食减肥,所以当时唯一深感担忧的只有我母亲,最关键的警示就此被忽略。
    三,真正引起警惕,是上文所写的测血糖,但那是一次临时起意的结果,我至今在回想,如果没有测血糖,一切会怎么样?
    四,父亲真正的症状——黄疸,开始于住院之后的输液,我虽学医,但至今仍无法解释,为什么一输护肝药(甘草酸二铵),黄疸就大规模出现。医生解释为时间恰好巧合。
    最后做几个名词解释: PS:本文同步更新与微信公众号胰腺阳光。
    1,ca199:CA19-9是胰腺癌和结、直肠癌的标志物。血清CA19-9阳性的临界值为37kU/L。
    胰腺癌患者85%-95%为阳性。肿瘤切除后CA19-9浓度会下降,再上升,则可表示复发。结直肠癌、胆囊癌、胆管癌、肝癌和胃癌的阳性率也很高,若同时检测CEA和AFP可进一步提高阳性检测率。良性疾患时如胰腺炎和黄疸,CA19-9浓度也可增高,但往往呈“一过性”,而且其浓度多低于120kU/L,必须加以鉴别。
    2,增强核磁(磁共振增强扫描 ):磁共振增强扫描是是经静脉注射某种造影药物后再作一次CT或MR扫描。造影剂注入静脉后随血液分布到人体各正常或异常组织,各种组织的血液供应量和供应来源不一样,因而造影剂的分布量、分布时间及清除速度有差别。因CT造影剂含高密度物质碘,分布造影剂多的组织密度增加就多。MR造影剂含顺磁性物质钆,能使组织T1时间缩短,信号增强,组织吸收钆的量不同,信号增强的程度就不同。(ca199异常升高配合增强核磁反应的胰腺部位占位,基本能确定患者患胰腺肿瘤,但这并非最终确诊。)


    IP属地:云南2楼2018-03-07 06:25
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      2025-08-14 13:48:27
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      写得不错,我父亲也是这两个指标确定的。不过是在咦尾,刚刚手术。


      IP属地:广东来自Android客户端3楼2018-03-07 08:02
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        楼主是原创还是转的?之前在别的贴子里也看到过


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2018-03-07 11:00
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          母亲78岁,去年六月胰尾未扩散,因四五年前心脏搭桥手术两根,目前九个月,消瘦严重精神尚可。想咨询一下楼主,我们当时没有选择手术,是对还是错?


          来自Android客户端5楼2018-03-07 14:25
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            后面还有吗。。。


            6楼2018-03-07 16:49
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              我爸重症胰腺炎,在重症监护室八天了,最近医生说指标下来了做了个全身ct说炎症只是好了一点,但是消水肿了


              来自iPhone客户端8楼2018-03-07 21:39
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                二,抵达上海 准备手术
                2015年1月14日,我们全家订好了前往上海机票。
                因为与大夫约好了2015年1月15日下午三点见面,我们买了15日早晨7点起飞的航班。出发前夜,住院三天的父亲,因为能够回家睡觉了,显得情绪不错。此前,为了出院的问题,我们和老家当地的医院也展开了一场博弈。老家的医院出于各方面原因,坚持不让我父亲出院(怕批准出院后出了问题担责任等),并一再强调,既然我们联系好了上海的大夫,可以请他来我们当地主刀,医院愿意出一部分专家补贴,并给我们讲了很多这样操作的先例和好处。后来在母亲的一再坚持下,主管大夫勉强签字同意,并让我们签了一堆免责的文件。
                前往上海的前夜,母亲做了四道菜,吃饭时我和父亲看了场球,亚洲杯中国队2比1战胜乌兹别克斯坦,国足赢球,我们爷俩还真觉得挺喜庆,是个好兆头!父亲想喝酒,在我的坚决反对下,才放弃了这个念头。那天晚上,父亲的情绪一直不错,吃了饭,看了球,和我聊了帮我们联系医院的那位叔叔和他关系有多铁,到11点多,才上床睡觉。
                我猜,那段时间他心里一直忐忑,最终确定了前往上海手术,也算一块石头落地了。
                但是,我和母亲注定无眠,母亲为了不影响父亲睡觉,紧赶慢赶的收拾好了需要带去上海的换洗衣服,和父亲一起进房睡了。而我怎么也睡不着,在那时,我内心已经把父亲的角色,从一个为我遮风挡雨的巨人,调整到了一个生病后需要我保护的爸爸,论出远门的经验,家里肯定父亲最丰富,既然要保护他,我在心里开始推演无数种可能面临的情况。约好了第二天早晨5点30分出发去机场的出租车,整理了在老家医院看病的全套化验单和报告单,查阅了中山医院附近的交通、住宿与饭馆信息后,怎么也睡不着,上知网(CNKI)充了100块钱,把近10年所有关于胰腺癌的论文下载到了笔记本电脑里,折腾到凌晨3点,感觉心里稍微踏实了点,才上床睡觉。(当时我已毕业,在老家一家单位实习,因为没正式签合同,我果断请了长假,当时的想法是大不了换个单位)
                凌晨5点30,北方冬夜的天,依然黑的像墨一样,我们一家三口吃了点母亲准备的馒头、煮鸡蛋和大米粥,拎着2个大箱子,3个背包出发了。
                上午10点半,我们的飞机降落在浦东机场,打上出租车,那天上海的交通的通畅程度,在我此后无数次前往上海工作出差时,都没遇到过。


                IP属地:云南9楼2018-03-08 05:45
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                  2025-08-14 13:42:27
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                  确实,意外和明天你永远不知道哪个先来!


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2018-03-08 10:23
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                    12点,我们到了中山医院附近枫林路上的一家如家酒店,这是我提前订好的,这里远离主干道,相对安静,走路到中山医院只要8分钟,双床房的价格268一晚。我和母亲商量过,父亲没住院的这两天,我们开两间房,尽量让他休息好,等父亲住院了,我和母亲再去找一个医院附近便宜点的短租房(因为可以预计的到,我们至少得住二十多天,在父亲看病花费未知的情况下,二十多天将近一万块钱的住宿费,我们是不愿意乱花的)。
                    中午,我们在路边一家还不错的餐馆吃了顿饭,看得出来,这附近的许多产业都是依托中山医院兴起的,因为这家饭馆的菜单上,专门注明,食材来源可靠,请患者和家属放心使用,还有一页菜单是“手术后病人康复滋补靓汤”,有鸽子汤、甲鱼汤等提供。
                    饭后,我和母亲劝父亲:“起这么早,你得养精蓄锐迎接手术,下午我们去见大夫,你在宾馆睡觉吧!”本以为父亲会坚持和我们一起去,没想到他欣然同意。让我和母亲谋划许久的一套说辞没派上用场。
                    对我而言,那两天的一大精神支柱,和我们对父亲所说的一样,肿瘤可能是良性的,虽然增强核磁显示,父亲的胰头部有占位,ca199高达397。但是因为我在CNKI上下载的许多相关论文显示,ca199和胰腺癌的相关性最高只有85%,而胰头占位,则有5%的概率是良性肿瘤,加上胰腺癌的发病率在所有肿瘤里只有3%,而诱发胰腺癌的一切不良生活习惯,父亲都没有,除了偶尔喝酒,说到底,我始终不相信,这种“中大奖”的事情会发生在我父亲身上。
                    下午三点,我和母亲如约见到了中山医院普外科的楼文晖主任。我对他的第一印象很好,思路清晰,谈吐儒雅,对患者家属的疑问知无不言,言无不尽。但是,外科大夫必备的果断和决绝,也把我的对良性肿瘤的寄托瞬间击碎,楼主任表示,我老家医院的CT片子拍的水平不错,看的很清楚,报告分析也到位,根据经验判断,这是一例很典型的胰头癌,在他看来,存在手术机会,他愿意为父亲做这个手术,但是需要先住院,做进一步检查。
                    (待续) 本文同步更新于微信公众号:胰腺阳光


                    IP属地:云南11楼2018-03-08 13:06
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                      经验总结:
                      一,建议所有看到文章的家属朋友或者患者朋友,在网络上查询相关疾病信息时,最好查论文,不要过度沉溺百度、天涯等网友分享经验的地方(我也是网友)。不是说网友的经验没用,而是在参考他人的经验前,你应该对这个疾病有一个理性客观且全面的认识,在这方面,百度百科的内容都不一样准确。中国知网、万方数据库等都能找到大量相关专业论文。(知网下载论文要钱,有需要的朋友可以留言,我这儿已购买的论文可以发你,自己下载一个超星阅读器就行,仅限电脑端阅读)
                      二,第一段标红部分,老家医院的大夫建议我们把上海的专家请过来做。我们到上海后,楼文晖主任询问了我们从老家出院和转院时的情况(涉及到后续医保),我们跟他讲了老家医院的这个建议,楼主任表示,请他过去做,还不如找当地大夫做。因为,他不可能带着自己的助理、麻醉师等整个团队包括一些设备过去,没有信任的团队在身边,他表示做这种大手术,不敢放开手脚“弄”(我觉得他说“弄”的时候非常霸气),可能效果反而更差(打开不敢弄,没切又关上)。所以,后面有考虑这种模式的病友,还是要慎重,毕竟你请个名医过来没法发挥功力,也是白费。
                      (待续) 本文同步更新于微信公众号:胰腺阳光


                      IP属地:云南12楼2018-03-08 13:06
                      回复(31)
                        等待更新


                        IP属地:江苏来自Android客户端13楼2018-03-08 22:02
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                          当时我老丈母娘看病先找了靳大勇和虞先濬,最后甚至托了很多关系找了倪泉兴,都是一句话死刑。胰腺癌的早期筛查太重要了


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2018-03-08 23:43
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                            术后复发了还有什么好办法


                            来自Android客户端17楼2018-03-20 21:32
                            收起回复
                              2025-08-14 13:36:27
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                              楼主,你即是学医的,家人又患了这个病,想必你一定比较了解。我想问下,胰腺癌晚期肝、肺等都疑似转移了,去上海瑞金医院有看过,医生明确说无法手术,像这类情况还有救吗?不想就这么看着他等死


                              IP属地:上海来自Android客户端18楼2018-03-21 17:11
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