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回复:【今日话题】你是如何从恐惧移植到去做移植?
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温暖前行
琴瑟之好
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其实对移植并不恐惧,从一开始知道自己犯“白”就立志移植彻治。因为自己知识匮乏只知道移植才能根治,所以就……
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18楼
2018-07-26 14:02
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郝美丽
誓无绝期
11
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主要是怕死啊。
IP属地:广东
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19楼
2018-07-26 14:57
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大懒猫爱吃的鱼
誓无绝期
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我想说的是移植并不可怕,也并没有你们说的那么贵。我在移植仓里听护士们说,很多病人进仓之后很多不坚持吃药,喝水漱口什么的,还有胡乱发脾气的。我觉得就是这些导致自己各种并发症出来了,然后就用抗生素啦,导致价格就起来了,最重要的是受苦的还是自己。作为小白,就要有一个乐观向上的心态,积极配合医生治疗。
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20楼
2018-07-26 17:46
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周小齐666
未言心醉
6
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给儿子做移植真的是走一步看一步.儿子确诊后打疗,同一个病房前后走了两孩子,让我认识到这个病的凶险。没几天隔壁病房一个M3急救送ICU,孩子的父亲瘫软在我怀里,我一边搂着父亲一边推着孩子赶紧去ICU,可惜颅内出血很遗憾没有救回来。恐惧的泪水啊……发疯了的补充对这个病的学习,儿子基因不好,医生开始找谈话建议移植。接二连三的打疗问题发生,感染.高烧不退.picc血栓,接受移植吧这些问题也要平稳才能进行下一步考虑,还好儿子撑过来。这其中了解到一些关于移植的知识,儿子因为打疗又非常虚弱,担心移植他小小的身体耐受的住吗?重要的钱也是一个难路虎,选择在那个医院移植又是一个不好确定的选择,痛苦不堪!慢慢熬到儿子截疗,状况各方面也好起来,正是这个好起来让我抱有幻想是不是可以不移植了,接下来打维持吃靶向药看情况。哎……一个截疗五年的孩子因为基因不好复发,再又一个基因不好复发……我背脊发凉的冷汗着,发现自己其实是在逃避什么,但是逃的脱吗?前车可鉴的无耐写在复发孩子的父母脸上,记得和其中一个复发孩子的爸爸抽烟时,他说他要带孩子去北人,还不知道医院收不收他儿子。第一支烟吸完,我又递了一支,他接我烟的时候手都在发抖。(还好的是现在他孩子顺利出仓了)归纳总总吧,因为害怕所以我选择了移植,与后悔无关,与希望相关。走到今天儿子移植还算顺利,所以更期待明天(学习知识的时候很感谢喂神,原本不想提,但真心感谢你)
22楼
2018-07-26 19:12
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qingqingmamama
芸芸众生
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喂大神,第二次化疗之后说残留没有发现了,那还要不要考虑移植,M2a,低中危,听医生说的
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23楼
2018-07-26 21:04
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我愿是三叶草
执子之手
9
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一开始发病怕拖累家人,后来看到化疗的病友,因为感染或者复发不缓解走了一个又一个,才觉得移植也要博一把
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24楼
2018-07-27 11:32
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程月芽
相濡以沫
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说到底是两个原因,一是怕,怕移植完人财两空!二是没有钱移植!
化疗的时候接二连三有一起治疗的病友走了,还有复发回来继续化疗的,
恨死这该死的白血病了!还是寄希望移植能永远治愈,后来就开始筹钱准备移植。
保险的钱赔了下来,亲朋好友的慷慨解囊,公司开除工作赔了点钱,再发了一个轻松筹,
手里有点钱,忐忑不安来到北京移植,万幸菩萨保佑,移植顺利!
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26楼
2018-07-27 14:17
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苍海一粟home
琴瑟之好
8
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怕化疗药物治疗到最后不起作用了,怕复发
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27楼
2018-07-27 21:08
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哦哦庆宝
芸芸众生
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只是单纯的想早点好,不想一直化疗给拖着
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28楼
2018-07-27 22:30
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夏日么么茶
芸芸众生
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|我是MDS保守治疗十年。因为乙型流感病毒恶化,找了专家,专家说我27岁还年轻,应该积极治疗,我说我怕移植排异,专家说你不要考虑这么多,后续有专门对症的药…现在是一个月输血两次,血小板两次,已经有输血依赖了,再加上和我爸爸亲缘十个点全和,骨髓库六个人全相合,更觉得是要移植了,甚至还后悔为什么没有早移植,这十年毕竟过的很辛苦。个人建议也是专家建议,趁身体年轻底子好,如何有合适的配型,一定要积极治疗,再加上今年禁止互助献血的政策,血荒已成为事实,十年间,中药吃过,西药激素吃过,也经历过各种副作用,这辈子,豪情赌一把,生病已经是跌入低谷,没准得到上天的眷顾,一切顺利下去,人再怎么悲催,总不会一辈子不顺利吧,总会有顺利的那一天。
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29楼
2018-07-28 23:50
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2003zz5
举案齐眉
12
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移植前不知道移植后还会排异
无知无畏。
IP属地:海南
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31楼
2018-07-29 09:05
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活着526
琴瑟之好
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努力过了,家人和自己不后悔
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32楼
2018-07-29 09:34
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恐怖如斯诶
琴瑟之好
8
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我就是恐惧移植,但还是移植了。。。我是不喜欢不信任移植作为治疗白血病的好方法,但又得接受。所以也可以说成恐惧移植吧
IP属地:贵州
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33楼
2018-07-29 09:51
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晓Scarlett
执子之手
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加了病友群看到很多移植的人,去北京评估之后,在专家眼里移植并不吓人,在当地医院医生嘴里很吓人。
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34楼
2018-07-30 16:51
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晓Scarlett
执子之手
9
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小地方没人移植,复发被当地放弃,加了病友群,逛到贴吧,了解了就不怕了
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35楼
2018-07-30 16:53
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