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回复:得了肾病综合征快四年了,一直反反复复,治疗方法也一直在换,决

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我想进个肾友群进去保暖


IP属地:上海来自Android客户端134楼2024-04-06 21:40
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    期间一直是在吃他克莫司和两颗激素,尿蛋白一直有反复,但没有复发。(基本上看自己观察,小便有很多泡泡,而且消不掉的时候去医院检查,基本上就是2+或3+了。然后又要激素加到7颗以上,等泡消了再慢慢减下来。)这种情况一直持续到22年。因为工作比较忙,又复发了。(吃激素控制不住,身体又浮肿了)


    IP属地:浙江来自Android客户端136楼2024-04-07 18:02
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      因为陆陆续续也吃了三四年的他克莫司了,前前后后也花了万把块钱,也是一比不小的开销。这边医生也提到,可以尝试用注射单抗治疗,虽然单抗也很贵。但我还是选择试一下。当时的药有进口的和国产的,进口的很贵,一支要3000块钱,国产的一支1000块。因为我的体重,要打9支,进口太贵了。就选择国产的。因为医生说效果感觉都差不多。


      IP属地:浙江来自Android客户端137楼2024-04-07 18:06
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        当时的治疗方法是,打一个疗程的单抗,检查b细胞浓度,基本上要在0.5以下。(我打完测是0.2,如果没有在0.5以下,半个月之后还要再打一个疗程),然后半年之后要打加强针,相当于半年后再打一个疗程。不需要吃药了,可以全部停掉


        IP属地:浙江来自Android客户端138楼2024-04-07 18:09
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          我第一个疗程下来,b细胞浓度达到预期了。于是准备半年后回来打加强针。但还是一波三折,因为我是在上海上班的,22年上半年,上海发生了一件大事,疫情封禁了三个月。期间别说回家打加强针了,连出小区都是不允许的。也因为这个三个月的封禁,错过了打加强针的时间


          IP属地:浙江来自Android客户端139楼2024-04-07 18:11
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            我12年了,一直反反复复


            IP属地:四川来自Android客户端140楼2024-04-07 21:56
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              楼主还在反反复复啊?年纪轻轻,啥时候是个头?多了解一些中医治疗肾炎(水肿病)的相关情况,放下陈见,选择中西医配合治疗或者中医单独治疗,对你有好处。网页链接


              IP属地:山西来自Android客户端141楼2024-04-07 22:22
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                楼主最后还是靠单抗上岸的吗,我和你请假一样,我是高二得的,然后现在大三4年反反复复,其中因为新冠一🐑二阳牙髓炎都复发,然后这次也是打单抗了。看了很多文章单抗只能维持半年,每半年就要补打,那不是等于换了一种依赖。而且单抗好贵,我们医生不建议用国产的说效果不好,打进口的2g要三万多,要是半年打一次负担好大


                IP属地:湖南来自Android客户端142楼2024-04-11 10:56
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                  我丫头也是高二生病的,这几年一直反复,这两年单抗小剂量100,激素两粒他克早晚0.5伍酯早晚两粒,她一直是军总的唐镇主任看的


                  IP属地:安徽来自iPhone客户端143楼2024-04-12 15:56
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                    我和你情况差不多,吃的激素和他克莫司,我吃了七年多了,小剂量就复发,然后前段时间打了单抗,打一针B细胞就清零了 尿蛋白阴性,三个星期后又打的第二针,医生说让我一个月后去复查如果b细胞还是零就不打了,我吃两个激素打了第一针就减掉一个,打了第二针激素就停了,现在只吃他克莫司,医生说他克莫司慢慢减,希望我也能像楼主一样成功上岸


                    IP属地:河南来自iPhone客户端144楼2024-04-14 16:59
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                      十万,留着说媳妇多好。


                      IP属地:山东来自Android客户端146楼2024-04-16 17:39
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                        疫情解封之后,工作上又开始忙起来。虽然错过了打加强针的时间,但身体也没有出现异常。保险起见,还是去检查了一下,发现b细胞浓度上来了,医生建议还是要打加强针的。于是在22年下半年,没有那么忙的时候,打了一次加强针。因为跟之前比胖了不少,剂量比之前要多打两支。所以保持一个好身材也是可以省钱的。


                        IP属地:浙江来自Android客户端147楼2024-04-17 00:00
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                          在那之后,b细胞浓度半年没有提升了,期间没有吃药,也没有吃激素。完全跟正常人一样,包括现在我去检查b细胞浓度也特别低。但生活上已经没有影响了,就可能免疫力比别人稍微差点。截止目前已经上岸一年半了。22年也遇到了人生的另一半,准备步入人生的下一阶段。


                          IP属地:浙江来自Android客户端148楼2024-04-17 00:04
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                            分享了自己长达六年的抗病经理,也是胜利告终。回顾一下也是有挺多感慨的,感谢吧友们在我最绝望的时候也一起相互鼓励,渡过难关。也祝愿所有吧友们早日上岸,享受健康生活。


                            IP属地:浙江来自Android客户端149楼2024-04-17 00:07
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                              认认真真看完了楼主的分享,很感动,很佩服!我的母亲也是微小病变肾病(今年73岁),二年半了,复发了三次,我现在已身心俱疲,感觉无能为力。楼主年轻,好好保重,希望你彻底摆脱此病,今后拥有美满的幸福生活,阿姨祝福你!


                              IP属地:山西来自Android客户端150楼2024-05-28 20:11
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