时间过得太快也太久了，我都忘了我第一次发病是什么时候了，可能有8.9年了，那时候是感冒咳嗽没去治，引发的并发症。住院半个多月调理下来出院了。那时候吃12粒美卓乐甲泼尼龙，记得还没特殊病种证，每个月都要一千复查拿药，自己又没收入，也知道自己家庭情况，我就偷偷自己减药，想着能吃久点，要么就好些天不吃。16年，因为自己长期不按照规范吃药，复发了，说是复发，其实起来我也是一年浮肿好几次，都是自己加量激素搞下来。那一次是因为涨到不行了，去急诊，都给我带呼吸机了，误诊胃病，要给我做胃镜。后来我爸来了，觉得不靠谱。找医生谈了给我送肾内科去了。现在我的情况还是反反复复的下半身浮肿，真的心累了。吃到200斤了，身边人都说太胖了。真的要减肥，我总是想大声的说出我是吃激素副作用胖的。有些病真的会让你想死的心都有。又不会死，只会折磨的人半死不活。
这两年，我为了赚钱，基本都是自己外面买点醋酸泼尼松自己乱吃，也是时不时的水肿。真的用生命在透支，现在想彻底治根了，我没穿透过。有必要去穿下好好查一下吗，31了，病没好我连找女朋友的自信都没有。唉