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此贴只为鼓励大家,一定要坚定的活下去,为了自己,为了家人~

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姐姐是从2018年10月确诊的白血病,到现在已经3年多了,刚开始医生怀疑是白血病时我跟家人对这种病一无所知。为了给姐姐寻求更好的治疗,了解相关的白血病知识,一直在贴吧里寻求帮助,看一些过来人的经验。
随着治疗的深入,移植后的慢慢康复,贴吧来的就越来越少了,一是我也需要工作,姐姐一直由父亲照顾,二是有一种回避的心态,不敢去面对。但我知道,当初是通过贴吧,通过很多过来人的经验让我们一步步走过来,所以这里终身难忘,且心存感激。
近几日,父亲因为心肌梗死需要住院治疗,我给公司请假陪护,在病房里看到因为心衰痛苦的病人,让我再次想起了当时在医院陪护姐姐治疗白血病的情景。正好现在有时间,就想分享一些经验,希望能对大家有些许帮助,但我更希望,病人自己能坚强一些,为了自己,更为了家人。
姐姐生病时情况比较特殊,是因为她在刚生完二胎后的三天医生就怀疑是白血病,产后七天就确诊了是M2a,中危,融合基因WT1 170.9%。天津血研所的医生建议做造血干细胞移植,治疗是痛苦的,过程也是漫长的,花费更是高昂的,在经历了4次化疗、一次造血干细胞移植以及无数次的复查后,我们一步步走到了现在。姐姐也在努力成为一个正常的人,照顾接送孩子上学,辅导功课,做家务,还出去兼职挣钱。
看似普普通通的生活,却是全家人跟姐姐与病魔斗争三年,花光家里所有继续换来的。生命有时候是脆弱的,当轻生的人,站在楼顶,向前一步,生命也就结束了。但生命又是顽强的,在短短几十年的生命周期里,我们免疫系统的都在无时无刻为了能让我们活下去而斗争着,在经历重大疾病时我们的意念也在不断支撑着我们,坚持,活下去,痛苦只是短暂的,只有对未来充满希望,就有坚持的必要。
姐姐生病时生下的老二,一直靠奶粉喂养,现在健康可爱,不得不感慨生命的神奇与美好。因为当生病时得到了很多热心人的帮助,所以给孩子取名“泽恩”,对社会的感恩,对生命的感恩,在家里都叫他小名 “康康”,家人把对姐姐的爱也都汇集到了孩子身上,没有什么比孩子的健康更重要,不求孩子能学习多么优秀,也不求孩子将来能有多大出息,只要健康成长,就是最大的幸福。有时我们叹息社会的不公,会计较无足轻重的得失,会抱怨生活的艰辛,但在经历生死之后,这些都可释怀,至少你会说:我还活着。

在医生怀疑是白血病后,因为在老家邯郸这边医院还不能确诊,只能抽血送到天津或北京检测,与其这样,不如直接去天津或北京,因为我当时在天津工作,感觉还是天津方便一些,直接就奔天津中国医学院血液研究所了,当时第一次去医院挂号也挂错了,去之前也没弄清楚应该挂哪个医生。但现在想想也很庆幸,至少我们第一时间去了权威的医院,虽然废了一些周折。所以大家如果在就医迷茫时,别在家等,一定要去找权威的医院,动用各种办法,打听任何有帮助的信息,看看自己的病情适合看哪个医生,需要看哪个医生。如果可能,只找主任或领导级别的专家,哪怕没有挂上号也要试着去看,因为目前的血液病医院床位紧张,新病号很难安排,找领导的话会好一些,求爷爷 告奶奶,只要能住院就行。
住院后,就是痛苦的化疗,这也时白血病的恐怖之处,因为药物杀死的不单单是病变的细胞,还有参与人体正常代谢的细胞,尤其是生长速度快的,比如指甲,毛发,粘膜等。随之而来的就是恶心,头晕,血象各种紊乱。如果把病人看作一个房间,而白血病的发作就像是房间发生了一次大火,房间内烟雾弥漫,物品杂乱,而化疗就好像让这个房间再经历一次地震,整个结构彻底崩塌,失去功能,只能拆倒重建。这个过程就要病人足够坚强,坚定地吃下每一口饭,努力护理好自己的一切,无条件的配合治疗。因为此时,已不是病人一个人在跟病魔斗争,而是整个家庭。
之所以说是整个家庭,因为我深有感触。因为姐姐的病,整个家庭都乱套了,姐姐家孩子没人看,我们家孩子没人看,老家的家禽没人喂,而且还要四处筹钱,一是化疗的费用,二是造血干细胞移植的费用,这对于一个农村家庭来说简直是天文数字。但只要想这把病治好的目标,其他的都可以克服,家人凑,亲戚朋友借,水滴筹筹,好友慷慨援助....只要能找到钱治病,就是好办法,不计方式,只关生死。


IP属地:河北1楼2021-11-16 16:29回复
    是在天津血研所移植的吗?配型几个点?


    IP属地:天津来自Android客户端2楼2021-11-16 16:44
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      因为时间关系,这些都是零零散散写的,条例不太清晰,只当是给自己的一个会议吧。下面的内容是我在筹钱的时候发到朋友圈的,相比于现在的心情应该更真实一些,我想,刚开始得病的人或家属内心都有类似的表现。
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      2018年10月3日,正是举国欢庆的国庆假期。地点 安徽芜湖长江码头,我跟家人亲戚男女老幼12人参加表妹的婚礼;地点,邯郸市第二人民医院,姐姐顺产,迎来自己第二个宝宝。
      然而,平静被打碎的这么突然。2018年10月11日,姐姐被“天津血液研究所血液病医院”确诊为 急性髓系白血病。由喜到悲就是这么突然,现实就是这么无情。
      才出生不到7天的孩子却不能依偎在母亲的怀抱里,病魔把本来就是一体的母子二人分割千里,各自哭泣。饥饿的孩子只能靠奶奶用奶粉尝试着喂养,思儿的母亲却要拖着产后虚弱的身体跟血魔斗争。刚来到这个陌生的世界,却不能感受母亲温暖的怀抱,不能吮吸母亲甜美的乳汁,只能哭嚎着挣扎,希望能得到一丝母爱的慰籍。看到襁褓中的外甥,同位父亲的我又怎能不心疼泪滴。这个世界怎么了?
      深夜,独自一人走在医院附近的街头,不断的问天,问地,问自己,这世界怎么了?这世界怎么了?这世界怎么了?为什么会有病魔给人们带来不幸,为什么要让我们感受可能失去亲人的悲痛。白血病,我从没想过看似那么遥远的疾病,会发生在自己的亲人身上。我想任何一个人都没想过病魔会突然降临在自己身上或身边。
      繁华的南京路变得一片模糊。迎面走来一群路人,我不想让他们看到自己狼狈的样子,想低头擦去脸上的泪水,但又想,命都快没了,还要这卑微的尊严有何用?能治好姐姐的病才是最重要的。
      由于姐姐在化疗两次之后,血液中异常细胞仍有残留,医生建议最好采取造血干细胞移植。2018年12月21日,从主治大夫那里传来好消息,姐姐和哥哥的HLA基因配型完全吻合,我与姐姐只有一半吻合。这意味着哥哥是姐姐造血干细胞移植的最佳供者,而在中华骨髓库里配型全合的概率只有三万分之一到百万分之一。
      “血浓于水”,这是亲情最好的诠释。
      这是姐姐生病以来听到的最好的消息,但随之而来的就是高额的治疗费用。希望大家的帮助能让我们抓住这最后的幸运,不会因为费用影响姐姐的治疗。



      IP属地:河北3楼2021-11-16 17:02
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        想起当年的费用,每次看头一天的费用清单时都很紧张,如果看到4000多的费用感觉就很是轻松,因为这比平均8000的费用少了很多,就会有一种庆幸感。我当时在天津工作,每月扣除保险到手也就5000多,辛苦一个月,也就是白血病病人一天的医疗费,想想就恐怖,啥家庭能支撑的住呀。但即使这样,我们也是坚持走了过来,所以,对于为费用发愁的病友,大可不必退缩,更不能因为费用放弃治疗。
        我在上大学里每年鲜血一次,而后参军,每年鲜血一次,但那时并没认识到这对白血病人是多么的重要,尤其是血小板,简直就是复活药水。在姐姐生病后,化疗期间跟移植后,需要大量输全血跟血小板,感谢那些献血的陌生人,也感谢那些捐款的陌生人。这个社会是温暖的,我们要看到阳光的一面,也要充分去发掘那些正能量。
        当我们有能力时,就去帮助一些人,当我们需要帮助时,也要大声的说出来,去寻求帮助。而且现在的报销比例也在逐步提高,所以只要不放弃,就有希望,一切会好起来。




        IP属地:河北4楼2021-11-16 17:34
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          令人羡慕的姐弟情,我也有弟弟,可惜比陌生人更冷淡。


          IP属地:广东来自iPhone客户端5楼2021-11-16 17:38
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            老乡欸!加油,我们一起加油变成正常人


            来自iPhone客户端6楼2021-11-16 18:18
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              给你家人👍,这病就是不单纯靠钱,家人的支持也很重要


              IP属地:北京来自iPhone客户端7楼2021-11-16 18:58
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                挺幸运的少走了不少弯路


                IP属地:天津8楼2021-11-16 19:42
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                  确实是,刚生病时对这个病陌生,迷茫。百度看贴吧,感谢吧友的解答和支持。在最开始决定治疗方向的时候,还好有个肿瘤科的同学给我解答,也要感谢贴吧里的卫斯李,给我解惑。现在也要帮助更多和我当时一样迷茫的人!生活不易,放弃自己容易,老婆孩子放不下,加油陌生人!


                  来自Android客户端9楼2021-11-17 16:02
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                    楼主,我想问下。你哥哥捐赠造血干细胞的住院费用他能不能报呢。我们四川这边说不能报,说是骨髓捐赠者属于志愿者


                    IP属地:四川来自Android客户端11楼2021-12-13 12:28
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                      说通俗点就是供者自费发生的费用能报不呢


                      IP属地:四川来自Android客户端12楼2021-12-13 12:29
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                        我妈也得了急性白血病,正在化疗中,也不知道怎么办


                        来自Android客户端13楼2023-08-13 23:05
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