姐姐是从2018年10月确诊的白血病,到现在已经3年多了,刚开始医生怀疑是白血病时我跟家人对这种病一无所知。为了给姐姐寻求更好的治疗,了解相关的白血病知识,一直在贴吧里寻求帮助,看一些过来人的经验。
随着治疗的深入,移植后的慢慢康复,贴吧来的就越来越少了,一是我也需要工作,姐姐一直由父亲照顾,二是有一种回避的心态,不敢去面对。但我知道,当初是通过贴吧,通过很多过来人的经验让我们一步步走过来,所以这里终身难忘,且心存感激。
近几日,父亲因为心肌梗死需要住院治疗,我给公司请假陪护,在病房里看到因为心衰痛苦的病人,让我再次想起了当时在医院陪护姐姐治疗白血病的情景。正好现在有时间,就想分享一些经验,希望能对大家有些许帮助,但我更希望,病人自己能坚强一些,为了自己,更为了家人。
姐姐生病时情况比较特殊,是因为她在刚生完二胎后的三天医生就怀疑是白血病,产后七天就确诊了是M2a,中危,融合基因WT1 170.9%。天津血研所的医生建议做造血干细胞移植,治疗是痛苦的,过程也是漫长的,花费更是高昂的,在经历了4次化疗、一次造血干细胞移植以及无数次的复查后,我们一步步走到了现在。姐姐也在努力成为一个正常的人,照顾接送孩子上学,辅导功课,做家务,还出去兼职挣钱。
看似普普通通的生活,却是全家人跟姐姐与病魔斗争三年,花光家里所有继续换来的。生命有时候是脆弱的,当轻生的人,站在楼顶,向前一步,生命也就结束了。但生命又是顽强的,在短短几十年的生命周期里,我们免疫系统的都在无时无刻为了能让我们活下去而斗争着,在经历重大疾病时我们的意念也在不断支撑着我们,坚持,活下去,痛苦只是短暂的,只有对未来充满希望,就有坚持的必要。
姐姐生病时生下的老二,一直靠奶粉喂养,现在健康可爱,不得不感慨生命的神奇与美好。因为当生病时得到了很多热心人的帮助,所以给孩子取名“泽恩”,对社会的感恩,对生命的感恩,在家里都叫他小名 “康康”,家人把对姐姐的爱也都汇集到了孩子身上,没有什么比孩子的健康更重要,不求孩子能学习多么优秀,也不求孩子将来能有多大出息,只要健康成长,就是最大的幸福。有时我们叹息社会的不公,会计较无足轻重的得失,会抱怨生活的艰辛,但在经历生死之后,这些都可释怀,至少你会说:我还活着。

在医生怀疑是白血病后,因为在老家邯郸这边医院还不能确诊,只能抽血送到天津或北京检测,与其这样,不如直接去天津或北京,因为我当时在天津工作,感觉还是天津方便一些,直接就奔天津中国医学院血液研究所了,当时第一次去医院挂号也挂错了,去之前也没弄清楚应该挂哪个医生。但现在想想也很庆幸,至少我们第一时间去了权威的医院,虽然废了一些周折。所以大家如果在就医迷茫时,别在家等,一定要去找权威的医院,动用各种办法,打听任何有帮助的信息,看看自己的病情适合看哪个医生,需要看哪个医生。如果可能,只找主任或领导级别的专家,哪怕没有挂上号也要试着去看,因为目前的血液病医院床位紧张,新病号很难安排,找领导的话会好一些,求爷爷 告奶奶,只要能住院就行。
住院后,就是痛苦的化疗,这也时白血病的恐怖之处,因为药物杀死的不单单是病变的细胞,还有参与人体正常代谢的细胞,尤其是生长速度快的,比如指甲,毛发,粘膜等。随之而来的就是恶心,头晕,血象各种紊乱。如果把病人看作一个房间,而白血病的发作就像是房间发生了一次大火,房间内烟雾弥漫,物品杂乱,而化疗就好像让这个房间再经历一次地震,整个结构彻底崩塌,失去功能,只能拆倒重建。这个过程就要病人足够坚强,坚定地吃下每一口饭,努力护理好自己的一切,无条件的配合治疗。因为此时,已不是病人一个人在跟病魔斗争,而是整个家庭。
之所以说是整个家庭,因为我深有感触。因为姐姐的病,整个家庭都乱套了,姐姐家孩子没人看,我们家孩子没人看,老家的家禽没人喂,而且还要四处筹钱,一是化疗的费用,二是造血干细胞移植的费用,这对于一个农村家庭来说简直是天文数字。但只要想这把病治好的目标,其他的都可以克服,家人凑,亲戚朋友借,水滴筹筹,好友慷慨援助....只要能找到钱治病,就是好办法,不计方式,只关生死。

随着治疗的深入,移植后的慢慢康复,贴吧来的就越来越少了,一是我也需要工作,姐姐一直由父亲照顾,二是有一种回避的心态,不敢去面对。但我知道,当初是通过贴吧,通过很多过来人的经验让我们一步步走过来,所以这里终身难忘,且心存感激。
近几日,父亲因为心肌梗死需要住院治疗,我给公司请假陪护,在病房里看到因为心衰痛苦的病人,让我再次想起了当时在医院陪护姐姐治疗白血病的情景。正好现在有时间,就想分享一些经验,希望能对大家有些许帮助,但我更希望,病人自己能坚强一些,为了自己,更为了家人。
姐姐生病时情况比较特殊,是因为她在刚生完二胎后的三天医生就怀疑是白血病,产后七天就确诊了是M2a,中危,融合基因WT1 170.9%。天津血研所的医生建议做造血干细胞移植,治疗是痛苦的,过程也是漫长的,花费更是高昂的,在经历了4次化疗、一次造血干细胞移植以及无数次的复查后,我们一步步走到了现在。姐姐也在努力成为一个正常的人,照顾接送孩子上学,辅导功课,做家务,还出去兼职挣钱。
看似普普通通的生活,却是全家人跟姐姐与病魔斗争三年,花光家里所有继续换来的。生命有时候是脆弱的,当轻生的人,站在楼顶,向前一步,生命也就结束了。但生命又是顽强的,在短短几十年的生命周期里,我们免疫系统的都在无时无刻为了能让我们活下去而斗争着,在经历重大疾病时我们的意念也在不断支撑着我们,坚持,活下去,痛苦只是短暂的,只有对未来充满希望,就有坚持的必要。
姐姐生病时生下的老二,一直靠奶粉喂养,现在健康可爱,不得不感慨生命的神奇与美好。因为当生病时得到了很多热心人的帮助,所以给孩子取名“泽恩”,对社会的感恩,对生命的感恩,在家里都叫他小名 “康康”,家人把对姐姐的爱也都汇集到了孩子身上,没有什么比孩子的健康更重要,不求孩子能学习多么优秀,也不求孩子将来能有多大出息,只要健康成长,就是最大的幸福。有时我们叹息社会的不公,会计较无足轻重的得失,会抱怨生活的艰辛,但在经历生死之后,这些都可释怀,至少你会说:我还活着。

在医生怀疑是白血病后,因为在老家邯郸这边医院还不能确诊,只能抽血送到天津或北京检测,与其这样,不如直接去天津或北京,因为我当时在天津工作,感觉还是天津方便一些,直接就奔天津中国医学院血液研究所了,当时第一次去医院挂号也挂错了,去之前也没弄清楚应该挂哪个医生。但现在想想也很庆幸,至少我们第一时间去了权威的医院,虽然废了一些周折。所以大家如果在就医迷茫时,别在家等,一定要去找权威的医院,动用各种办法,打听任何有帮助的信息,看看自己的病情适合看哪个医生,需要看哪个医生。如果可能,只找主任或领导级别的专家,哪怕没有挂上号也要试着去看,因为目前的血液病医院床位紧张,新病号很难安排,找领导的话会好一些,求爷爷 告奶奶,只要能住院就行。
住院后,就是痛苦的化疗,这也时白血病的恐怖之处,因为药物杀死的不单单是病变的细胞,还有参与人体正常代谢的细胞,尤其是生长速度快的,比如指甲,毛发,粘膜等。随之而来的就是恶心,头晕,血象各种紊乱。如果把病人看作一个房间,而白血病的发作就像是房间发生了一次大火,房间内烟雾弥漫,物品杂乱,而化疗就好像让这个房间再经历一次地震,整个结构彻底崩塌,失去功能,只能拆倒重建。这个过程就要病人足够坚强,坚定地吃下每一口饭,努力护理好自己的一切,无条件的配合治疗。因为此时,已不是病人一个人在跟病魔斗争,而是整个家庭。
之所以说是整个家庭,因为我深有感触。因为姐姐的病,整个家庭都乱套了,姐姐家孩子没人看,我们家孩子没人看,老家的家禽没人喂,而且还要四处筹钱,一是化疗的费用,二是造血干细胞移植的费用,这对于一个农村家庭来说简直是天文数字。但只要想这把病治好的目标,其他的都可以克服,家人凑,亲戚朋友借,水滴筹筹,好友慷慨援助....只要能找到钱治病,就是好办法,不计方式,只关生死。
