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想请教一下吧友一些问题,还请不吝赐教。

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我的女儿在2021年11月16日确诊为系统性红斑狼疮。头一次听说这种病,所以有点懵,然后在网上查阅了很多资料,无奈医学水平几乎等于零的我,只得到这种属于慢性病但是无法根治的恶性病例。偶尔看到这种病似乎和肠漏有关系,但是在狼疮贴吧里面并没有看到吧友们提到过这种问题。
我想在贴吧中统计一下,有没有吧友会在这个病发生的时候伴随有消化系统的问题,比如便秘等问题,希望吧友能够支持我做统计。十分感谢!!!


IP属地:河北1楼2022-01-06 11:10回复
    不要在百度随便乱查,这种病,一个人一样,百度能害死人!


    IP属地:天津来自Android客户端2楼2022-01-06 15:41
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      这个病属于免疫系统疾病,所以免疫细胞可能攻击各个其他系统及器官,包括肠道。所以你自己做这个统计没啥意义,因为样本量太小,也不权威。这个病现在的病的人很多,医生也比较敢给出这个病的判断了,如果有能力的话还是去北京或者湖南湘雅医院或者上海仁济挂个特需看看吧,但是医生因为看过太多案例,所以可能你会感觉有点敷衍,或者排队2小时看病5分钟的事情。要有心理准备。可以找医生问问在你家附近有没有推荐的医生,否则不可能隔一段就跑一趟北京上海,人受不了。建立信心,一起打狼!


      IP属地:上海来自iPhone客户端3楼2022-01-07 14:00
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        现在得这病的女孩好多,切记要及时治疗,控制好病情,千万不能随意停药,要按医生说的吃药!!!


        IP属地:辽宁来自iPhone客户端4楼2022-01-08 14:20
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          要看病情严重程度,有的人轻,有的人重,每个人的受损器官和部位都不一样,治疗方案天差地别。医生的经验也很重要,药的剂量控制,决定病情以后的走向,建议选个好医院,比较有名的医生。治疗好了,病情稳定后,以后生活质量就没什么影响,还可以正常学习工作。


          来自iPhone客户端5楼2022-01-09 00:48
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            有关于肠道菌类改变的学说,但这个现象是sle的原因还是结果现在还没确定


            IP属地:安徽来自Android客户端6楼2022-01-09 22:52
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              我了解过,免疫系统牵一发而动全身,肠漏的根本原因是麸质被吸收,如果能控制饮食,那么就尝试戒掉麸质,只能说饮食上注意,该治疗还是要治疗,关靠食疗肯定是不行的。


              IP属地:云南来自iPhone客户端7楼2022-01-09 23:56
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                我也是一直肠胃不好,后来发现指标阳性各种异常,也有这肠漏方面的考虑,但好像现在很多医生不认可这个


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2022-01-20 11:27
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