作为一个患病三十年的老病友，小时后得的久病半成医吧。我还算病友中不同寻常的，两三年能犯一次病，其他时间正常。每次犯病也很严重，身心俱焚的感觉真的怕了。不敢结婚，不敢迈入感情，有的只是年纪越来越大的孤独。不会去看什么新出的各种药品，也不会去打生物制剂。每次犯病就直飞海南，晒得和黑人一样然后回家。想过有天不工作了，离开北方寒冷的环境，去南方温暖的地方生活，可能下半辈子会好过些。现在的时间努力赚钱，希望有一天提前退休。偶尔来看看贴吧，每次都特别压抑，看见那么多人受此磨难，感同身受。希望有一天科学进步，能够改变人体基因，彻底告别次此病。愿所有病友恢复健康，快快乐乐。🙏