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回忆贴:生病四周年有感

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时间转瞬即逝,自2020年2月1日-2024年2月1日,生病已经整整四年了。下面简单回忆一下整个治疗过程和感悟。
2020年2月1日清晨,睡眠中突发癫痫,我爱人发现后马上把我送到当地医院急诊,我有意识醒来已经躺在医院了,当时CTF发现颅内占位,就建议去上级医院进一步检查,后续进一步增强核磁检查怀疑高级别胶质瘤,这是我第一次听到“胶质瘤”这个疾病,医生建议我去天坛医院治疗更好,于是直接前往天坛医院,当时疫情刚爆发,来到天坛医院人员寥寥,当时没做任何准备工作,挂了个神经外科专家号就看门诊了,医生当即就说需要手术,后面就是一趟趟往返家和天坛医院之间做各种检查,最初正是疫情爆发初期,路上都没什么车,也没有健康码、行程码的要求,一路畅通,40多分钟开车就到了,现在交通拥堵,一趟要一个半小时。随着进一步的检查,判断是低级别胶质瘤的可能性大,不是高级别我也感觉很庆幸,当时想如果生命还剩个两三年就辞职赶紧去游山玩水。后面随着疫情管控要求的明确,北京卫健委不允许做择期手术,想做必须要在北京停留满14天,行程码中显示无外地,2月末已经回公司上班了,后面与医生联系,必须要在北京隔离满14天才有手术资格,最终4月初决定去北京隔离等待手术,我还记得最后离开公司那天坐在车里,心中忐忑不安,从那天去北京等待做手术开始,就明白开弓没有回头箭,只能硬着头皮往前冲,心中不安,担心再也回不去以往平静的正常生活。在北京宾馆自我隔离14天,每天吃外卖,手术前直接胖了10斤,,从此体重再也瘦不下来了。手术很顺利,术后恢复一切如常,病理是意料之中的二级星,术后50天就回公司上班了,最初回公司上班的一个月是心理上最煎熬的一段时间,主要是困惑于:不知该如何面对劫后余生?应该以何种心态生活?生命有什么意义?后面终于才想明白了,做有意义的事才对得起自己来之不易的新生命。什么是有意义的事?我当时找到两个方向:随着认识的病友越来越多,向病友普及疾病治疗知识和就医经验,让病友少走弯路,让我觉得很有价值;面对重大疾病的经济压力才知道保险有多重要,如果提前配置了商业保险就可以让很多家庭免得陷于经济困难,普及保险知识非常有价值。后面深入学习了保险知识,考察了一家保险经纪公司。最后决定,入职保险经纪公司为主业,普及疾病知识为志愿工作。
于是,2021年6月辞去了原本较为稳定、收入尚可的工作。同年7月入职保险经纪公司,普及疾病知识的事就主动找到了病友圈中口碑很好的病友公益组织——递爱之家,没想到跟负责人孙老师一聊竟如此志同道合,当即孙老师邀请我在递爱之家入职,届时我满腔热情想做保险,没有接受,就先以兼职身份接触接触试试。后面在递爱之家越做越喜欢,帮助到病友很有成就感。同年12月正好有个新项目启动,邀请我全职做,我就正式成为递爱之家全职的一员了,#胶质瘤#在这里我服务了上千名病友,给大家答疑解惑,对整个胶质瘤有了更全面的认知,对患者、医院医生、药企有了更全局的视角,后续我也直播过介绍胶质瘤的规范治疗和临床试验。
2023年2月常规复查发现我复发了,基于我对这个疾病的清楚认知,我早有心理准备并不难以接受。先528方案化疗3-4月,期间正常工作,复查后医生建议改为77方案5-8月,化疗强度更大,担心身体副作用更大,于是我向公司提出病假休息,8月底复查后医生建议二术,这次手术风险非常大,左侧偏瘫的风险很高,我决定赌一把,已经做好最坏的心理准备,大不了去康复医院躺一两个月,递爱之家的伙伴们都替我出谋划策。10月9日手术,虽然这次术后恢复的过程有些艰难,但是庆幸最后治疗效果很好,一切都好的方向发展。
2024年1月29日回到阔别以久的工作岗位,一切回到正轨了。
回顾一路走过的路,崩溃过,迷茫过,纠结过,想过放弃,但是都坚持下来了。我是幸运的,继续做我认为有意义的事。我从不后悔,人不要用今日的认知去评判过去的自己,那样就会陷入咀嚼自己错误的内耗中无法自拔,一旦选择就一往无前的走下去。往前走,莫回头!过去无法改变,未来无法预测,我们能掌控的只有现在!无论是做一件自以为的大事,还是做饭洗衣这样的生活小事,都能从中感受内心的平静和幸福。


IP属地:河北1楼2024-02-01 09:52回复
    你好,一土妹妹,没有确诊,只是核磁疑似的话还有保险可以买么?


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2024-02-01 11:58
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      感同身受,我发现产生神经紊乱的原因都跟睡眠有关,只要休息好概率就很低
      继续努力,享受生活,享受爱


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2024-02-01 13:29
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        加油~一土妹妹,你术后有再发作过癫痫么?有吃什么药去预防癫痫么?


        IP属地:北京5楼2024-02-01 15:40
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          我们二次手术的话,右边偏瘫的可能性大于90%,好纠结啊。


          IP属地:江苏来自Android客户端6楼2024-02-01 15:47
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            加油


            IP属地:陕西来自Android客户端7楼2024-02-01 20:39
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              一土姐姐请问下胶母复发后瘤子还在发芽阶段,外科医生说现在不需要手术,化疗等手术或不化疗等手术有什么区别吗?现在肿瘤医生开了贝伐和tmz


              IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2024-02-01 21:05
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                一土姐,加油。


                IP属地:广东来自Android客户端9楼2024-02-01 23:16
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                  加油啊一土姐,我爸野生胶母也挺过两年了,一直在复发生长,希望能有更好的治疗手段


                  IP属地:山东来自Android客户端10楼2024-02-02 10:49
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                    加油加油加油哦


                    IP属地:安徽来自Android客户端11楼2024-02-02 12:30
                    收起回复
                      一士你好,我家二术后一年半,放疗结束一月刚刚复查回家,咨询华山医院肿瘤科,说让考虑PCV化疗方案,说替莫唑胺可能耐药了(2210-23.09替莫唑胺化疗12周期,10月核磁提示进展),不知道怎么办?不知道您了解pcv化疗方案吗?听说毒副作用很大,很难坚持做完就会严重副反应停药。


                      IP属地:安徽12楼2024-02-02 22:46
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                        一土最棒


                        IP属地:安徽来自iPhone客户端13楼2024-02-03 19:41
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                          一土姐加油


                          IP属地:吉林来自Android客户端14楼2024-02-04 10:00
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                            楼主大大加油!!!恭喜你重新回到工作岗位,继续发挥自己的才智,祝你越来越好~~~


                            IP属地:湖南15楼2024-02-05 11:06
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                              加油


                              IP属地:湖北来自Android客户端16楼2024-02-06 19:46
                              收起回复