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本人刚刚确诊MDS,染色体+8,等待基因检查,确诊前10多年一直血象正常偏低,血小板60左右,本来没有往这方面想,近期中粒掉到1,血红蛋白70左右,做了两次骨穿确诊。脑子一片空白,有点发愣,药是吃不好了,好像只能移植这条路。抛砖引玉希望大家多多分享经验,都能达成一个康复梦!


IP属地:中国香港来自Android客户端1楼2024-09-28 11:47回复
    没有MDS病友吗?


    IP属地:中国香港来自Android客户端3楼2024-09-28 14:07
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      希望大家沟通一下呢


      IP属地:中国香港来自Android客户端4楼2024-09-28 14:07
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        十多年血小板60多,就没做骨穿吗?


        IP属地:山东来自Android客户端5楼2024-09-28 15:45
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          MDS不要拖赶紧去做移植,转成白血病比单纯的白血病还难治


          IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2024-09-29 08:28
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            我三个月都没撑住,血小板直接掉个位数,每两天都要求输板,然后赶紧去浙一移植了。


            IP属地:江西来自Android客户端7楼2024-09-29 08:51
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              北人移植一年,胞弟全合,轻微肝排,已停药上班。


              IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2024-09-30 20:32
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                祝福。


                IP属地:四川来自Android客户端10楼2024-10-02 20:53
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                  早日康复


                  IP属地:河南来自Android客户端11楼2024-10-03 08:35
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                    有MDS伴环铁病友吗?出来分享一下治疗和康复过程


                    IP属地:中国香港来自Android客户端12楼2024-11-01 16:40
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                      有MDS RARS,环铁或者SF3B1基因或者+8染色体的朋友分享一下治疗经验吗?


                      IP属地:中国香港来自Android客户端13楼2024-11-05 13:54
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                        MDSmld移植四年了,但是骨髓不涨,近期很乏


                        IP属地:甘肃来自Android客户端15楼2024-12-24 12:25
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                          Mds趁现在赶紧移植


                          IP属地:江苏来自Android客户端16楼2024-12-24 14:58
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