你45岁,我43岁,咱俩年纪差不多。
我是03年确诊的慢粒,确诊前一年频繁的高烧,当时没以为是什么事,还坚持工作,转年实在不行了去的医院,当时没确诊,说可能是白血病,建议去大医院看看,家人听说北京能治,就去的北京,住了半个月院,没钱了出的院。
没有按照医生建议治疗,花不起钱,选择回家吃羟基脲治疗。
确诊头八年我一直用的羟基脲,这个药其实对慢粒慢粒意义不大,是个维持白细胞的药,可我当时只用得起这个药。临走的时候医生说我可能活不过三年。
在医院的时候还好,有系统治疗,当时我还好人一样,等回到家但随着失去治疗以后,问题慢慢的都回来了,脾脏肿大,乏力,低烧,骨头疼,几乎所有的慢粒的典型症状都有了。
后期我天天浑身疼,脾脏肿大,止不住的流鼻血,这样的日子我过了六七年,给我折磨毁了。后期哪怕得到系统治疗,我没症状了,也心有余悸好多年。
那时我同学管我,他家开饭店的,我没事干的时候去他家帮厨,他管我饭。我那几年的营养几乎都来自他家的剩饭,我特别感谢他。我俩现在感情也杠杠好,只是现在住得远,再说长大了,没法像以前那样成天在一块待着,只能偶尔小聚。也会唠以前的事,他对我那时候的事一直很唏嘘,说我那时候瘦的不像样,挺着大肚子走路歪歪斜斜的,他总怕我死咯。说看我现在胖乎乎的,活的这么好,再想以前的日子像做梦。
我就跟他说,我最难的时候都没想过自己会死。麻绳专挑细处断,老话不假,我现在总有问题,还一件比一件难办,但我会犯愁自己经济,怕自己没钱没能力过难关,我都考虑过若有一天要实在折腾不动了就得放弃。但我也没想过自己在有能力折腾的时候会病死,平时有问题自己想不开了我去找医生“这样了,咋办啊?管管我吧”,然后医生说啥我听啥,主打就是专业的事交给专业做,我就负责听话不胡思乱想。