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膝关节置换手术及康复流程个人分享

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从2023年2月关节置换到现在2年有余,中间经历了很多人和事,感慨颇多,迷茫时我也经常和病友交流,经常逛贴吧,从中有所收获,所以想把我的经历分享给大家。只有多尝试,多思考,多交流,多总结,才能让我们的生活过得更好。所以大家如果有同样的烦恼困惑悲伤喜悦,欢迎交流。每个病友的情况都不一样,仅针对我的个人情况叙述,所以我的经历不一定适合所有人,但是中间哪怕有一个点能让你有所思考和感悟,那我的目的就达到了。
那么用一句话开始这篇帖子吧:直面问题 我们的心智就会逐渐成熟 逃避问题 心灵就会停滞不前


IP属地:广东1楼2025-03-23 13:57回复
    我1997年出生于湖南湘潭的一个普通家庭,1岁多在长沙湘雅医院诊断出甲型血友病。小时候多个关节都有出血,最开始是双肘(直到现在我的双肘都伸不直),随着上学活动量增加,左膝和右踝也有出血。但那个时候没有治疗条件,每年用的人凝血因子不到十瓶,大部分时候出血都是硬抗过去。这为后来的关节病变埋下了伏笔。
    根据我模糊的印象,我是在2007前后一次严重出血后,左膝慢慢伸不直,一直就有点跛,我的家里曾尝试过治疗,但那时血友病康复非常落后,大部分医生都不敢给血友病人做手法,所以我这个膝盖一直没有得到很好的恢复。在小学阶段我的出血频率大概在一个月1-2次,大部分出血都是冰敷,加压,在家休息,只有很难恢复的出血才会打2瓶因子。
    转折在2009年,过年前后我在阅读潇湘晨报时,看到了长沙湘雅血友病诊疗中心成立的消息,他们召开会议欢迎广大病友去参加,于是我就让我母亲带我去参加会议。从中得知出血要及时用药的概念,所以在我中学阶段我家里都一直让我坚持用药,让我能够完成学业,上高中我家里直接在学校旁边租了房子陪读。但是关节病变已经在小学阶段完成,没有预防治疗根本无法有效的控制,我是重度患者,又因为青春期长身体,和每天上学都要爬楼等原因,我出血频率很高,大概一周就有一次,所以多次的出血让我的那4个关节不堪重负,我能明显感受到这个膝盖走路费劲,而且伸不直会撅屁股走路,走个十几分钟就会疼的要坐下来休息。2011年曾前往上海瑞金医院检查,那时的检查结果就提示我的左膝关节需要置换了。于是每周我只能去学校大概3-4天,一次出血在家休息2-3天。就在这样的情况下我完成了学业,以553分的成绩考入了湘潭大学。但前路是未知的,是陌生的,未来真的光明吗?


    IP属地:广东2楼2025-03-23 14:35
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      考入大学后,虽然离家就10公里路程,但我坚持要求住宿,体验集体生活。校园大很多,不像小学中学时期绝大部分课程都在一间教室完成,而且我在化学学院,很多实验课程要站很久,其他大学课程也要穿梭于整个校园,运动量要求明显提高,这对我是个极大的挑战。我的出血并没有因为考上大学而减少,反而更难控制。大二我换了寝室到1楼,而且开始骑电动车从宿舍去上课,我觉得这会对我的身体有帮助。我们是上床下桌的形式,不借助手部力量都上不去床,但整个2016年多次的肘关节出血让我怀疑人生,反复出血不止,膝盖也有出血,这时我觉得哪怕顺利毕业也很难工作,而且2016年暑假出去旅游我发现我也无法凭借这双腿去看世界,走不了多远就要休息,还要担心是否出血,我很迷茫。于是我在大二下学期选择休学去湘雅附一进行康复,但经历了几个月的康复我发现杯水车薪,只能继续回学校读书。幸运的是我在大学期间参加了几次临床药物实验,可以控制出血,让我感受了一段时间“正常人”的生活。虽然需要一周三次的注射,但也正是借此机会我学会了自我注射,让我心情得到一丝平复,这时医保政策也在不断完善,加上我通过我魔方的爱好在株洲找到了一份工作——魔方速拧教练,寒暑假去上班,我计划毕业后直接去这里上班。就在这样的期许下我2020年完成了我的学业。


      IP属地:广东3楼2025-03-23 14:36
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        工作后虽然一直在预防治疗,但膝盖并没有好转太多,这时我膝盖肿大,且大概有30度的伸不直,每年还会有出血。所以关节置换的手术就提上了日程,但手术就真的能变好多少吗?手术完成也只是个开始,还需要配合康复,我能坚持下去吗?我心里也打鼓。在2022年8月我去做了检查,在这年秋天去湘雅找了骨科杨医生,他的答复是可以做,而且效果应该不会差。然后我又找到了康复科的李医生,他说可以进行术后康复。此时我已经决定要在湘雅手术了,这时我开始做准备工作,恰逢年底yq开放,医院人满为患,于是我把手术定到了过年后也就是2023年2月。


        IP属地:广东4楼2025-03-23 14:43
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          IP属地:河北来自iPhone客户端5楼2025-03-23 15:59
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            请问,出血硬抗,能抗住吗?


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2025-03-23 18:06
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