我家孩子是2011年兔，在2024年9月孩子小升初查出来转氨酶高，我们不懂，就问医生，医生说没事，吃点保肝药就没事了，于是就开了点护肝素，让两个月后再查看看。孩子还得上学，就让医生给开了正在治疗的证明，让孩子先上学。就这样过了两个月，我们去复查，谁知道转氨酶从以前的180升到320，他们让我们去市医院进一步检查，到那里还是得抽血检查检查，比以前又高了一点，医生让我们先住院保肝治疗，期间做了各种检查，核磁，铜蓝蛋白，血清铜还做了肝穿，医生怀疑是肝豆状核变性。他让我们出院去省级医院看看，说那里有药，他们这里没有药于是我们办了出院，第二天就去了省级医院，到那里他们让我们做基因检测，然后回家等着。 回家后在网上搜了关于干豆的各种各样危害的视频，想想孩子，万一是肝豆会变成那个样子，心里害怕，怕啥来啥，基因结果出来了是肝豆状核变性，那一刻感觉天都塌了，不能活了，想想孩子以后会变成那样，该咋办呢？于是我就每天在手机上搜关于肝豆，无意间在小红书上看到QQ群(44197355)就添加上了，进群后，群里的家人们都很热心。问关于孩子的病情，吃药没吃药还告诉我，不要太焦虑，孩子控制好了跟健康孩子一样，在群里宝妈的帮助下，我知道怎么检查尿铜，怎样吃药，先买锌(南岛锌抑制铜的吸收)，再从网上买青霉胺(排出体内的铜) 于是我们在附近药店买了葡萄酸锌片(南岛锌)先让孩子吃上，又在网上买了青霉胺。等了几天青霉胺到了，考虑到我孩子年龄也不小了体内铜一定很多，想赶快排一排就直接上青了。
我们害怕孩子过敏，就按群里儿童青霉胺脱敏法，让孩子从1/8开始吃，每星期加1/8，就这样慢慢加到足量(青霉胺足量按孩子体重公斤数乘20mg除以除以一粒青霉胺125mg＝足量青霉胺片数)我们按群里说的吃锌，青都得空腹吃(饭前一个小时或饭后两个小时，青跟锌要间隔2到3小时)我们是饭前一小时吃青，饭后两小时吃锌，可以根据自己的时间调整，我们按群里青霉胺脱敏法吃青孩子也没有过敏，虽然进群没多长时间，但学了很多东西。青霉胺不是吃了就不能停了？我们可以通过双线尿酮检测，可以让我们了解体内酮的情况(足量青霉胺后尿酮值由高到低不再增多并连续三次尿酮稳定在200-250mg/24h，此时，青梅胺停用，我们改为单锌治疗)，阶段排青。
现在一切都在慢慢变好，感谢群里东哥，框妈，榕姐还有好多宝妈对我们的帮助，幸庆加入肝豆宝宝群(QQ：444197355)让我们看到了希望，不再迷茫。我们肝豆宝宝会越来越好的