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279我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？
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7融合又出结果了✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️
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29无影随风
2024-08
吃的一代药，六个月阴，吃了三年又十一个月，停药一年多点，昨天的报告还是阴性，无疑是非常幸运的 我准备把我的心得体会，和经验，详细写一写，会有人看吗 -
0妈妈（52岁）已经服用一代格列卫10年了，融合基因一直没有转阴，最低到0.01，近两年一直在0.02~0.03之间波动，之前医生有建议换氟马替尼，想问问大家这种情况应不应该换药？比较担心氟马替尼的副作用，想问问大家氟马替尼的副作用大么？
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2有杭州的小伙伴们吗？请问杭州尼洛替尼报销完一个月多钱？
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16元旦前做的骨穿基因融合降到0.17%，之后复查白细胞略高，今天年后复查，白细胞持续上升，10.36，会不会是病情复发了啊？
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1血常规还能检查幼稚细胞，我在县医院怎么没有这一项
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6慢粒患者日常还应注意以下几点： 1、避免不良食物：辣椒、芥末等辛辣食物可能刺激胃肠道，不利于病情恢复，应尽量避免。由于患者血小板可能减少，也不要吃过于坚硬的食物，以防划破咽喉黏膜引发出血。像冷饮、冰淇淋等冰冷食物会刺激胃肠道，影响病情恢复，应尽量避免。 2、情绪调节：尽量保持心情愉畅，避免情绪波动过大，可通过听音乐、阅读等方式放松心情。根据个人情况可进行30~50分钟。学会应对压力，避免过度焦虑或烦躁，有助于
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6150毫克达希纳。有富余的私我
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10氟马
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8吃氟马替尼一年多融合老是达不到最佳疗效换尼洛替尼不知道会怎么样，刚吃两天头痛的厉害，大家有吃尼洛替尼的都怎么样啊，效果好吗，副作用大不大
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97吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？
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40吃达希纳十个月的时候大腿股骨头有点疼连带着屁股疼，后面到现在半个多月疼的很严重不吃止疼药都睡不着。中间也去查了核磁腰椎间盘突出，但是医生又说我这疼的地方和腰椎突出没多大关系，估计就是慢粒进展了吧！哎，之前吃药和复查都是好好的为什么突然就这样了
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6牙疼的厉害，医生又说有这种血液病的不能拔牙
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61刚刚确认一个月吃达沙替你12天血小板44好担心啊
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33我是吃伊马替尼两年了，现在出现耐药，医生让吃氟马替尼，谁吃过氟马替尼？讲一下呗
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33慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药
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92025年2月9日，感冒去医院，血常规异常，白细胞292，到了危险值，怀疑慢粒。2月11日医院血液科检查，住院穿刺，确诊。住院8天，每天吃药挂水查血，白细胞降至正常。出院前两天开始服氟马替尼，出院后从每两天验一次血到现在一周一次，希望慢慢好起来随缘而已
4-3
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22头发掉的厉害 要秃了 怎么办 唉 心累
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2623年六月确诊，吃达沙……还没到MMR
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973第一阶段：自2016年9月9日骨穿起，确诊慢粒，给自己定了一个目标：再活三十年； 第二阶段：由于达希纳不耐受，达沙又耐药，决定吃三代实验药(耐克替尼)试试； 第三阶段：因血象低，三代实验药排队五个月，无奈和家里人(妹妹和父亲)配型。 2018年6月1日拿到配型报告，6月5日看的许兰平主任，医生说虽然原始细胞4%，但染色体已变异，可能是假慢性期，而且你和小妹全合，移植的话不用抽骨髓血，最后收了我的配型单开始排队，并交代赶紧凑钱…
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28查出慢粒白血病一个月了，医生想让我直接用二代，说有机会停药，最后为了给自己考虑时间，选择了伊马替尼，医生很不赞成，但是我坚持用伊马替尼。医生只答应让我用一年，就换二代。究竟该从二代吃还是继续一代？我怕二代自己万一不是幸运的停药者，又不知道多久会耐药。一代有没有人坚持到耐药的？多少年？
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27prince
2023-08
19年5月查出慢粒！融合基因110多！一直吃伊马替尼4粒，开始吃药脚肿骨头痛！一个月后好转！至今一直有一点点眼睛水肿！没有其他副作用！19年12月双阴！到目前为止一直是双阴！血常规也是一直正常水平！问医生停药事情！一直答复可停可吃！但是我还是有点想停药！虽然目前吃药对生活没啥影响！有没有大神给出一点建议！是否可以停药！有没有停药了的？分享一下停药后的情况 -
889从2013.9月确诊到2019年 那个叫做命运的东西作祟 这么多年有人说慢粒会消耗我们 有人说慢粒病友之间会消耗彼此 其实生活就是生活不会因为慢粒 而停止运行我越来越好也越来越坚强 本人于2019.2.3日顺利生下男宝宝一枚 打算过几天复吃药因为要夜里经常起来 喂孩子所以精力不够 以后慢粒吧可能会来的比较少 大家不要因为疾病而失去对生活的希望 努力去做自己想做的事别对任何事左右 能打倒我们的只有我们自己 谁说小白就必须是弱者 谁说女人就必
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431刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？
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11大伙，有吃达希纳的吗？我吃了大把大把的掉头发，真怕掉秃了！有什么解决方法不？
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68患病八年哈哈，在国家单位工作，生活好像步入正轨，加油＾０＾~
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9奥雷巴替尼小幅降价不限315突变。。。我们在县级医院开到了
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2病友们购药的收据或发票自己不用的话，能开给我吗？单位有个困难职工补助需要点支撑材料。
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13大太阳
2022-11
事情是这样的，那天开车去外地，带了一盒药，药放在包里，包放在副驾驶的脚底了，然后路上忘记了，开了空调，那个包一直近距离对着脚底位置的空调吹了大概有一个半小时，温度具体不知道，但是我觉得可能超过30度了，氟马替尼的说明书上写30度以下存放，所以我想问下吧里的朋友们这盒药会不会失效呢，还能继续服用吗 -
632025年1月15号拉肚子去医院，白血病和血小板升高，医生怀疑慢粒，住院骨穿，年后确诊慢粒，有些焦虑，睡眠不好，目前家里人不知道，还没有勇气告诉他们，平时身体健康，感觉突然天塌了，医生给开了伊马替尼
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8这个基因拷贝数是不是太低了？
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3昨天13个月检测融合基因单子出来了0.263呀，一年测的0.051涨了些，医生说还可以，血常规查的很好，心里非常担心，这样的情况怎么办，还是正常吃完医生说，怎么会涨呢
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12我媳妇慢粒患病近两年，多次换药现在吃的是奥雷巴替尼 前两天外周血检测融合基因有稍微反弹从 0.7812反弹到0.9534请问各位战友有没有相似的经历 怎么处理应对的请诸君告知
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17慢粒吃药两年，一切都正常，两年复查染色体时发现了其他突变，这是什么情况？
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30我家孩子是慢粒asxl1无义突变，这个基因突变是什么意思啊？容易急变？
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159今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不
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11本人得慢粒9年了，2015年查出来的，那时我家老大已经快四岁了，女儿刚满月，因为那个时候都是在工厂做的体力活，所以就没在去工作了，病情稳定了以后也找过工作，不是太好找，特别是最近两年岁数也大了更不好找了，最长的一次是2022年到2023年干了一年半的保安(因为那个时候我是只上白班的，找份工作不容易，所以干的长)因为厂里效益不好就把我们辞退了。期间办了一个叉车证，开叉车的工作基本都有夜班也不是很好找工作，因为自己是初中
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9慢粒近两年了，从最初的无法接受和恐慌，到现在已经不怎么在意了！因为，世界上有各种各样的毛病，很多人有其他病也很痛苦，我们算是幸运的！吃了一年多的达沙替尼，和没生病一样的状态！就是经常便秘，吃中药也有效果，另外自己在网上搜索，激素药吃了会把肠道里的有益菌一起消灭，肠道里没了有益菌，肠道不蠕动，就会便秘！所以经常会在网上买益生菌吃，益生菌的好处很多，建议病友们搜索了解一下！有时候辅助吃点治疗便秘的药，
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24我是公司组织的体检，当时是9月15号，依稀记得那天是下雨了，些微有点冷，当时体检的时候医生还跟我说不穿厚点，我说我离得近，几分钟就到家了。 检查完后到家休息，然后体检那里给我打电话，说我白细胞偏高，问我有没有感冒发烧什么的，或者说其他地方有炎症，我说没有，我还问医生，是不是昨晚没休息好的事，夜里闺女闹了，然后3点之后就再也没睡着，医生说跟这个没关系，说那我再做一遍吧，然后下午2点，又给我打了个电话，说还是
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28本人25年刚确诊，34岁！朋友们你们多少岁确诊的，现在几年了？
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24服用达沙替尼初期的不良反应有哪些？ 有服用达沙替尼的患友们出来分享一下！谢谢您！
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6一开始用氟马替尼两个月后融合基因降到9.17%！之后换吃了一个月的尼罗替尼！现在吃了两个多月的奥雷巴替尼！现在腰部酸疼的受不了！怎么回事？
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16我老婆今年39岁是一名幼儿园老师，那天单位安排体检，血常规当时很快就出来了白细胞很高，医生打电话说在做一次化验还是那么高，医生让去大点的医院做个检查说可能是白血病，第一天老婆还没告诉我，第二天早上老婆换了个医院又做了血常规，白细胞还是很高。当时老婆给我打电话说完情况我很着急直接去了离我们不远的外省三甲医院挂了血液科，医生看完血常规说可能是CML当时我和老婆都不知道是什么意思，当时打开手机查是慢粒。（我内
