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不小心删了重发。狼疮家属的这一年,心情从绝望到现在像清晨的阳光

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一四年腊月老婆脸上突然出现了些小豆豆,过了几个月一直反反复复,到县皮防所也说是痤疮开了药,停药它就有了,去了市里也没说出什么,一五年腊月老婆跟岳母被她姐夫带到一个土中医那开了中药(老婆没跟我说,因为她姐夫坑过我们好几次,我对他不感冒)腊月二十八吃了药身体开始浮肿才告诉我,老人说可能是肾脏炎不要吃盐,好好看过段时间就好了,我心里已经感觉不好了,去找那个中医只是个给人推拿的,一六年初二去医院抽血结果出来,医生说情况严重,根据条件去市里还是省里,后来去了上海瑞金医院


来自Android客户端1楼2017-02-06 18:55回复
    医院初七才开门,看专家问了些情况,说是系统狼疮,避开她们说这个病很严重了,想看好很麻烦了,第二天继续专家看过后抽血但身体已经不行了,夜里突发高烧神智开始不清楚,120送至瑞金急救室到中午情况越来越重下午监控仪器横线过两次,肾科大主任下来问了些情况,说患者可能过不可今晚,也有可能植物人过几天,说全世界的医生来了也救不了百分之一百死亡,让我们回家准备后事,我哥又找了风湿科主任来检查后说只有三成的希望,


    来自Android客户端2楼2017-02-06 19:07
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      急诊的医生已经不问了就叫我们赶紧回去不然走不了,当时诊断狼疮脑病癫痫发着很厉害双手被绑在病床了、肺部感染、临界尿毒症、肝损伤肌酐七百多血钾7.9随时心跳停止,没办法只能找车回苏北老家,在车上我对他们说到老家就会好了不会有事的,心里根本接受不了才结婚两年多就要失去了,晚上十点多到了老家,什么方法都用,但是情况持续恶化舌头伸出来好长还肿眼睛变成鸡蛋白色呼吸频率加快,就这样到了夜里一点突然老婆开始退烧小便排了,想到风湿科专家的话能退烧排小便就有把握救回来,家里也联系市一院,准备一早去


      来自Android客户端3楼2017-02-06 19:22
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        谢谢,我现在主求平安,千金难买健康


        来自Android客户端5楼2017-02-06 19:37
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          一早到了市一院直接进lcu,里面的主任说就按瑞金诊断来救治,估计一天两万少一个月多能两个月,到下午签字进行crrt血透,我从老家拿钱回到医院就听到我连襟在劝我岳父不要救了医生都说了可能人才两空啊,我直接说你们不救我救又过来劝我说我心好但不要做啥事,被我直接拒绝,后来老婆的二爷当我的面跟岳父说救可以你不要太那个,心里好累


          来自Android客户端7楼2017-02-06 19:48
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            晚上在lcu外面半夜看到一个被推出来,心里害怕到了极点,但我家平安度过一夜,第二天一早院长打电话过来让我家转去肾科抢救室,我不同意岳父他们做了我很多工作这里把钱都用了以后就没钱了,想可没办法也就同意,肾科是沈建松主任给我老婆看病,我送红包啥的都不要,用心看病后来不好意思做了个锦旗,隔天血透慢慢的变好,这样过了一个月咳嗽严重,查了几次都查不出来,没办法又联系南京军区南京总医院,开始去南京看病


            来自Android客户端9楼2017-02-06 20:00
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              应该做的,可能外部因素给他的压力太多


              来自Android客户端11楼2017-02-06 20:12
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                一到南京总医院就被送进急诊待了一夜第二天一早会诊后被送进肾科lcu57病区,肺部咳嗽是真菌感染用了卡泊芬净加莫西沙星来治疗肺部连续二十一天,每天只能视屏通话一会,五天后转出来又是每天八瓶丙求连续五天这样过了十几天情况越来越好小便也多了,后来通知我们出院开了好多药,还多了个复方新诺明就是这药吃了三顿严重过敏全身上下皮肤高出来一块还有密密麻麻的红点,肚子一夜之间鼓起来,没办法在老家只能又去市一院进行抗过敏再血透,打电话给南京的医生总说不在


                来自Android客户端12楼2017-02-06 20:27
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                  在市一院请医生给腹部穿刺看看是不是腹膜炎,医生只说去南京看了还是去南京看吧,过了几天去南京复查门诊看了两颗专家都是开药还骗我们说是低蛋白水肿不会是药物引起的,过了几天通知住院,门诊的检查单都不算从头再来,请他们检查腹部却说不是他们科室的事,那个开药的看到我们头一直不抬,听别的床病人说她都弄了好几个了,一直叫我老婆肾穿刺不同意就出院,没办法出院回去过一个月再去复查,在家里又试了别人有用的方法,我也知道了贴吧并在里面学习好的经验


                  来自Android客户端13楼2017-02-06 20:40
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                    南京总医院第一次诊断系统狼疮 狼疮肾炎 急性肾损伤Ⅲ期 急性肾衰竭 肺部真菌感染 浆膜炎 胸腔积液 低蛋白血症 高血压


                    来自Android客户端17楼2017-02-07 21:37
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                      五月第二次住院复查急性改成慢性肾衰竭 又多了个腹腔大量积液 隐血4+尿蛋白4+,在老家期间用了玉米月冬瓜皮赤小豆黄芪煮水喝当时量不敢多也不敢多喝,()一个月还有点效果的


                      来自Android客户端20楼2017-02-07 21:46
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                        但是腹腔积液越来越多,到了去复查的时间再次去南京,到南京住下来老婆和我实在不想去军总了,后来查了几家医院决定去省人民医院,在省人医肾科又碰到了好的医生,给腹腔穿刺结果是大肠杆菌腹膜炎已经蔓延整个腹腔,导管放水 抗生素联合治疗,情况开始好转,尿蛋白定量21.5几天后全身检查结果出来又多了个心包积液 心肌炎 结核胸膜炎


                        来自Android客户端21楼2017-02-07 22:01
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                          七八天脸上突然肿的很厉害,科室会诊说是合并感染蜂窝组织炎发展下去就不好了,下了又下了病危叫我们做好随时回去的准备,仪器啥的都上了,腹腔引流、胸腔引流、大腿又插了临时血透管(插了五次最后还是主任弄好的)还好几天后是腮腺炎,


                          来自Android客户端22楼2017-02-07 22:15
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