第九次直播，血友病抗体抑制物方面的知识讲解
主讲人：陈曦，绿十字培训经理，国家二级培训师，健康管理师，中国药科大学硕士研究生。
文字与图片说明：
今天请到了绿十字培训部陈曦老师为大家讲解有关抗体方面的知识。今天准备讲4点
1.哪些人容易出现抑制物，要特别小心2.如何尽量避免抑制物的产生3.关于抑制物的监测4.出现抑制物后，主要的治疗方式
说明：
1.我们的努力方向，是尽量推迟抑制物产生的时间2.没有什么药是完全好的或完全不好的，关键是什么人用，什么时候用，怎么用，也就是合理用药

哪些人容易产生抑制物，要特别小心呢？
1.头50个暴露日接受高剂量凝血因子强化治疗的。2.年龄因素，＜6个月的接受大剂量凝血因子治疗的。3.重度血友病A患者。……


如何尽量避免（或者说延缓）抑制物的产生？从外因入手。
（1）为避免一次大量突破性出血造成的大剂量凝血因子治疗，应尽早开始预防治疗。（2）严格记录暴露日数也就是治疗次数，清楚高危险期、低危险期。尽量避免在手术、合并感染、免疫接种时使用凝血因子，这些时期免疫系统比较活跃。（3）如果知道自己或孩子产生抑制物风险高，好好跟医生谈一谈，寻找适合的治疗方案。

WFH声明：
1.当所在国只有一种凝血因子供应时，无论哪种凝血因子都必须使用，否则不接受治疗的后果更严重，2.当所在国同时有血源性、重组因子可选时，尚未开始治疗的重度血友病A患者要考虑SIPPET研究的结果；暴露日在50个以内的患者可以不转换品类，继续用重组Ⅷ因子治疗；暴露日大于50的患者可以使用任意一种Ⅷ因子。3.长效Ⅷ因子、不含VWF血源性Ⅷ因子不在此研究中，因此没有结论。


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第十次直播：血友病出血后处理和恢复
主讲人：
保定市第一医院血液科付建珠
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21号周四晚上八点，由山东千佛山骨二科袁振主任，在千聊直播间讲解血友病骨科处理，请大家准时收听。

第十一次直播：血友病的康复治疗简介--李耀春
防与治（病而不残，残而不废）
1. 预防和减少出血2. 病而不残：减少出血对身体的损害，预防身体功能的下降3. 残而不废：预防和减少疾病对日常生活、工作、学习、社会交往等等的影响
主要相关功能障碍
1. 发热、疼痛、血肿2. 关节活动受限3. 肌力与耐力下降4. 本体感觉与平衡功能障碍5. 心肺功能下降6. 其他：姿势、步态异常、发育障碍、日常生活活动受限
药物治疗、RICE等
理疗：超声波治疗、磁疗、中频电料、电子生物反馈治疗等等运动疗法：被动关节活动、关节松动术、肌肉等长收缩、肌力训练、牵伸、助行器的使用、主动肌肉收缩、ROM训练、功能性活动、文体活动等等
《血友病运动治疗》下载：http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1307.pdf
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第十二次直播：血友病的骨科处理——袁振
主讲人：袁振
山东千佛山骨二科主任。
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第十三次直播：血友病心理辅导——洪美芳
主讲人：洪美芳
福建省血友联宜会顾问，国家二级心理咨询师
本直播间的各位老师的讲课，有医保、个人谋生、抗体、基本知识、骨外科，理疗康复，综合治疗。唯独缺少心理辅导。今天有幸请到了洪老师为大家讲解血友心理辅导方面的知识。
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第十四次直播：血友爱情观－追求我们的幸福——蚂蚁菜
主讲人：蚂蚁菜
血友病吧大吧主
内容：血友爱情观－追求我们的幸福
个人的感情经历，仅供参考。
希望为病友们追求自己的幸福增加一点儿经验。
前言
血友病人的心理问题比身体问题更严重！
一、初三——高中四年
1、朦胧的感情
2、自卑引起的痛苦
3、把精力投入学习中
二、大学期间
1、把感情深埋心底
2、转移兴趣——狂学电脑
3、祝福
三、失去的感情
1、自卑不敢考虑婚姻
2、自卑又情感**，错过缘分
3、网恋但是自卑，渐渐走远
4、家人难以理解的痛苦，无处倾诉
四、三十而立
1、渴望
2、实际行动——买房
3、相亲连续失败，身体越来越差
4、抑郁
5、走出心结
6、反思
五、成功
1、经济上基本自立
2、了解血友病越来越清楚，知道如何保护、控制和调养身体
3、抛弃不切实际的幻想（降低要求）
4、缘份来临，积极争取
5、水道渠成
六、继续行走在追求幸福的道路上
总结，自信、自立，主动追求幸福，幸福在我们手中！
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欢迎病友们关注我的千聊直播间收听各位老师的讲课，二月二号绿十字培训经理陈曦老师为大家讲解，血友病患者家庭关爱。