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回复:【一些对缓解妥瑞症症状有效的方法】开贴记录,从2018年1月

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2019年进入倒数了
小朋友大体稳定,没有出现肉眼可见的明显症状,但是依然在食用鸡蛋牛奶等产品后出现鼻塞,食用高糖刺激性食物后出现兴奋,暴躁。


来自Android客户端167楼2019-12-29 11:57
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    群友分享资料,转载自一个igg检测机构






    来自Android客户端168楼2019-12-29 12:14
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      定期上来汇报:我家娃到目前为止,有9个月没有肉眼可见的症状了,学习成绩不错,情绪也稳定。鸡蛋会少量吃,一个月有3-4次,每次大概四分之一,奶也是,一个月3-4次过过瘾。


      来自Android客户端170楼2020-02-03 22:29
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        许久没更啦,汇报一下近期情况。
        本来已经很长时间没有症状了,但是近期疫情,无法外出,孩子在家憋得能量爆棚,然后,孩子爸爸又一时心软连续三天偷偷给孩子吃炒鸡蛋(每次大概半个),出现了咧嘴抬眉毛深抽气的症状,我找了一个比较剧烈的健身操,带着娃每天蹦一小时,又三四天之后,症状又消失了。
        今天收到了小朋友2019年剑桥KET的证书,得分148(满分150),7岁多的小朋友能得到这个成绩很不错。证明抽动症孩子智商没有问题,未来可期。


        来自Android客户端171楼2020-02-27 20:58
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          【再次提醒】
          小心使用孟鲁司特钠(顺尔宁)
          FDA黑框警告,严重神经精神问题


          来自Android客户端172楼2020-03-06 12:48
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            【转载,我们的妥妥群里一位元老级的家长护理孩子的一些心得。感恩感谢🙏!】:
            【与症状共处】
            最近有几位群友加我微信,和我确认孩子禁食后是否痊愈。挺不幸的,我家娃儿虽然是咱们群里禁食最早的孩子,但却不是完全痊愈的孩子,他还是会有轻微的症状,比如嗯嗯清嗓,挤眉弄眼做鬼脸。
            症状重时上述情况会很频繁,一天很多次,说一句话都要停几下才能完整表达。轻时,基本上就没什么表现,一天偶尔有那么两三次吧。
            他加重,不一定和已禁食的食物相关,有可能是一些食物我们没禁食但这阵子吃了也有影响(比如羊肉),也有可能是季节更替,快速生长期,感冒等。当然最根本的原因是,我娃儿确实先天体质就遗传了妥瑞氏症
            孩子症状加重,我们就会控制饮食的更严格些-饮食更清淡,少肉,清火,加上按摩捏脊。然后孩子就会慢慢再减轻症状。从重到轻一般要持续一两周。
            我们已经学会了和孩子的症状共存,不再刻意追求孩子完全没症状。不提醒,不干涉,只在他特别难受时,洗鼻子+按摩,来缓解。
            前阵子我们也带孩子看过一个中医,治疗方案也不是从抽动走,说孩子肝经堵的厉害,差不多从疏肝的角度调理。孩子爸爸觉得有效果,但我觉得没啥改善。因为疫情,我们近段也停了药,孩子的状态没有好,也没坏。
            日常锻炼,我娃儿倒是坚持的不错。以前是跳绳和打篮球。疫情后偶尔跳绳,每天打八段锦。
            八段锦是一项特别好的运动,我们和孩子说,坚持打3年,他就可以随便吃面粉和鸡蛋了
            今天他正好8岁,忌口也差不多3年。可能还更久,之前不是为症状禁食(那会儿还没发现妥瑞氏症)。忌口没能完全消除病症,但也实实在在地阻止了病情恶化。而且在这个过程中,我们和孩子一起学会了为了更健康的生活克服口腹之欲,辨析孰轻孰重;也学会开发别的食材和美食,转角遇到了更多好吃的;也从吃货的视界推及其他,发现生活更多的可能:)


            来自Android客户端178楼2020-03-18 19:39
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              因为我们的群已经满员,无法再加人了,现在我把已经好转的各位家长的经验转发到帖子里,给大家参考。
              【转载。我们妥妥群另外一位妈妈分享女儿的康复经验,感恩感谢。】




              来自Android客户端179楼2020-03-19 13:03
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                2020年4月护理记录
                4.5号出现轻微症状:深吸气,憋住,然后用力呼出来。
                初步判断是4.1-3号爸爸在家做饭,用炒了蛋的锅再炒菜引发。改进。
                4.12号,症状加重,5-10秒一次,深吸气憋住然后用力呼出来,胸肌肩膀肌肉极紧张。因为据以往观察的经验,蛋的影响应该代谢得差不多了,认真回想最近两个月,家用消毒水用的比较多(含氯),做了一次空调消毒(味道比较重)。即日起停用所有消毒产品,只用酒精。另外测量身高3周内增高了1.5cm,于是增加VD到600IU,增加钙到600mg。
                4.19,症状没有改善,5-10秒一次,深吸气憋住然后用力呼出来,因为近期天气变化和木棉花吐絮(正楼下),顺便引发抽鼻子,每次深吸快呼之后伴随十几下抽鼻子。即日起停止吃小麦制品,改用纯小米和荞麦制品。卧室大扫除,所有卫生死角除尘,灭尘螨。早晚增加儿童蜂胶(消炎抗过敏),每年春季都会吃一段时间。
                4.25,症状减轻,大概2-3分钟一次。看电影纪录片看书时症状还是5-10秒一次。
                iherb下单doctor best的镁和VB,光速收到了。26号起每天服用100mg镁(儿童建议剂量)+半粒VB。
                5.2 症状继续减轻,深呼吸的频率幅度均减轻,难以察觉(亲妈能看出来,亲爹无感的那种程度)。新增症状:翻白眼后眼珠在眼眶上方快速来回滚动三四下,怀疑额前头发太长扎眼睛了。准备明天剪头发。
                期间,运动照常,学习照常。
                总结:春季容易复发,特别清明前后。
                tics就是冲着不舒服的地方去的,放大不适,如戴口罩就出现深呼吸,飞棉絮就抽鼻子,头发太长就翻白眼。。。啥不舒服都没有就手指头动动。
                习惯了就好,把每一次tics发作当做一次感冒。


                来自Android客户端183楼2020-05-09 22:50
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                  本群大神级爸爸阿堡,因自己家娃抽动症,三年经验浓缩成帖子一篇,关于忌口与营养补充剂,全篇精华,强烈建议到公众号看看。





                  来自Android客户端184楼2020-05-18 22:30
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                    各位,很抱歉,群已經滿員無法再加,有新發現的話我再在帖子裡面更新。


                    来自Android客户端186楼2020-05-23 20:54
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                      更新,今天一位群友妈妈分享的护理历程


                      来自Android客户端192楼2020-07-08 09:54
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                        群友最新分享,医学硕士妈妈+医学博士爸爸的抽动症护理之路,读来让人泪目。已经更新到【安安妥妥】。强烈推荐。







                        来自Android客户端193楼2020-07-21 15:04
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                          许久没来啦!因为香港疫情封关,学校全部转网课,导致我非常之忙群组也已经转交给更专业更合适的人管理,以后就是纯分享家有抽娃的生活啦。
                          喜讯有两个,小朋友入选了香港羽毛球青苗队,学有所成。并且在2月份的PET考试取得了165分的好成绩,这是娃爹一点点教出来的~
                          所以,抽娃也是可以goodgoodstudy的~


                          来自Android客户端222楼2021-04-16 11:58
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