强直性脊柱炎吧 关注:134,149贴子:4,115,174

AS新人来报道!听医生说,女生得这个病的比较少,很不幸我是其

取消只看楼主收藏回复

AS新人来报道!
听医生说,女生得这个病的比较少,很不幸我是其中一个。小学就滑膜炎,反复2次治疗好了,初中出现右股刺痛,走路不自然,钻心的疼,我现在都还记得那时下楼梯我用手臂硬撑的画面。中考体育申请免考,准考证写着残疾,谁也不知道我当时的心情是怎么样的……
其中的委屈,痛苦就不提了,因为我是一个很积极生活的人,可以说心态很乐观,虽然各种药都吃但是病情没有好转。后来,直到我吃了地塞米松和一个肠溶片(忘记名字了),我发现不疼了,走路可以和以前一样,所以从2013年到2018年这段时间,我是靠吃地塞米松过来的。因为一开始服用激素的原因,导致我一下子胖了十几斤,还有腿上长紫纹,我才意识到严重性,我就慢慢断药,我做到了一天只吃半粒地塞米松,才恢复了原来的体重。
2018年,我下定决心要戒掉地塞米松。来到中医院想通过中药治疗,各种验血拍片,我第一次知道了强制性脊柱炎,是的,我被确诊了,并且赠送我多一个乙肝。中医院的中药与西药治疗,也没多大见效,地塞米松也被醋氯芬酸代替,一开始医生还是给我开了很多药的,后来被我自己精简了,只吃止痛药。因为我社保里面有4.5千吧,按照医生开的单,做完了检查,所剩无几了。以至于后来医生让我注射修美乐,迷迷糊糊我也没听明白,理解下来就是要好几万打这个针,我就怂了,决定再看看。从那开始,我就知道了修美乐。
好了,明天有空再说,目前我在住院,很快就可以打修美乐了


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-06-29 01:36回复
    今天得到好消息,平安重疾申请使用修美乐


    IP属地:广东来自iPhone客户端19楼2020-06-30 17:51
    收起回复
      广告
      立即查看
      关于怎么申请平安重疾,我发个图,按照上面的准备资料,有一个申请表我也弄不上来,如果有小伙伴需要的话,估计可以去官网下载或者我想办法发给你们,准备好资料去深圳罗湖红桂路的社保局,4楼提交资料,等待3到5个工作日,就会有电话通知说可以去买药了。如果医院本身就有这个药,就不用像我这么麻烦,去药房买,因为人民医院因疫情的原因没有申请到这个药,所以我只能自己去药房买,回医院注射。深圳听说那个香港大学什么医院就有这个药。


      IP属地:广东来自iPhone客户端24楼2020-06-30 22:55
      收起回复
        其实挺在意的问题,就是得了这个病,是不是不可以怀孕生宝宝啥的,作为未婚人士,感觉在婚姻这一方面,我自己挺自卑的,我害怕我和未来的另一半讲我有这个病,他接受不了。诶,问了医生,医生说是可以的,但是要计划怀孕,不能意外怀孕,我想应该是用药吃药的原因,会导致宝宝畸形吧。有没有过来的小姐姐说说


        IP属地:广东来自iPhone客户端26楼2020-07-01 00:30
        收起回复
          我打完第一针了,希望会有效果


          IP属地:广东来自iPhone客户端28楼2020-07-01 12:47
          收起回复
            我已经打完第一针修美乐了,希望会有效果,我会继续配合药物治疗,按照我的主治医生的说法是,7.8号复查,拿药并且开单抽血,查血沉等情况。两周后打第二针。


            IP属地:广东来自iPhone客户端29楼2020-07-01 12:49
            回复
              不知道是不是心理作用,我觉得打了后挺舒服的,继续观察这几天的情况,后续有变化再更新了


              IP属地:广东来自iPhone客户端30楼2020-07-01 17:59
              收起回复
                这几天有明显感到肚子饿,饭量变大,不知道是做了胃肠镜的原因,还是打了修美乐,吃了塞来昔布,和以前饭量不一样了,容易感到饿。出院的时候,医生特别提醒,要注意身体,不要乱吃外面的不干净的东西,因为我们这个病本身是免疫力低下,现在打了修美乐,更是关键时期,感冒发烧感染其他疾病都可能停针,建议我多做慢跑,瑜伽,游泳,扩胸运动。打了针,这几天可以说好久没有那么轻松过了,感觉在慢慢变好,腰背髋骨都没有那么僵硬紧绷的感觉,希望后面就会更好。晚安😘


                IP属地:广东来自iPhone客户端35楼2020-07-04 00:57
                收起回复
                  广告
                  立即查看
                  好消息哦~我昨天去复查,开了查血沉,血常规,还有一个肾什么的,现在结果出来两个,血沉9,血常归血小板稍微偏高,之前6月底住院我血沉是31.6多,医生说病情正在好转,开心。


                  IP属地:广东来自iPhone客户端50楼2020-07-09 11:13
                  收起回复
                    这个是药吗?


                    IP属地:广东来自iPhone客户端56楼2020-07-15 20:49
                    回复
                      7月19日,记录打第二针修美乐。效果维持第一次的效果,没有突破。因为调整打针时间,与第一问间隔了18天。后几天有少许腰酸脖子酸,第二针后症状消失。希望会越来越好


                      IP属地:广东来自iPhone客户端60楼2020-07-20 09:14
                      回复
                        8月3日,记录第三针。这次没去医院打,找了家一个诊所,打了鼓了一个小疙瘩,问了一下资深病友们,问题不大,会慢慢吸收。已经感觉不到任何的僵硬,也没有疼痛,偶尔坐久了会酸痛一会,运动开就好。可能是第二针期间运动量少了很多,因为工作比较忙。继续加油。


                        IP属地:广东来自iPhone客户端69楼2020-08-03 08:50
                        收起回复
                          8.17纪录第四针,最近运动量少了很多,坚持不了,太懒了。不过我尝试弯腰摸地板的动作,之前我是只能摸膝盖,现在我可以摸到小腿了,继续加油,争取摸到地板


                          IP属地:广东来自iPhone客户端75楼2020-08-19 00:47
                          收起回复
                            9.2日 第五针,隔了17天打针,后面两天腰有点酸痛,不僵硬。医生开了新药,让吃甲氨蝶呤。准备今天吃,有新情况再和大家分享。


                            IP属地:广东来自iPhone客户端81楼2020-09-03 10:31
                            收起回复
                              广告
                              立即查看
                              最近整体感觉都很好,就好像打了第一针的那种感觉,没有任何不舒适感,我在想是不是加药吃了甲氨的效果。庆幸的是我吃这个药没有其他反应,不会呕吐不会肠胃不舒服。继续观察,试试这次周日20号在打针,想隔18天,看看后面几天会不会出现酸疼感。


                              IP属地:广东来自iPhone客户端83楼2020-09-14 16:19
                              收起回复