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得了肾病综合征快四年了,一直反反复复,治疗方法也一直在换,决

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得了肾病综合征快四年了,一直反反复复,治疗方法也一直在换,决定开个贴记录一下得病以来的经历。供大家参考,也不知道有没有人看,就当写小说一样写好了




IP属地:浙江来自Android客户端1楼2020-03-14 22:48回复
    本人今年22岁,16年5月份确诊的肾病综合征。当时的我正是高三,离高考还有一个多月。起初只是腿部有点浮肿,之后慢慢的感觉下半身越来越重,而且肿起来的地方会转移。比如躺下的时候屁股会肿,坐着的时候两条腿肿。感觉不对劲,就晚自习结束请假出来检查。由于都快十点了,大部分医院都关门了,最后去了一家骨科医院。听我描述完病情后,医生说体重暴增就是你最近胖了,多运动运动。我感觉很没有道理,回家睡了一个晚上,第二天去市医院检查,后面才确诊的肾病综合征。


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2020-03-14 22:55
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      确诊之后我当时体重已经150斤了(正常125左右)。尿蛋白四个加,24小时六千多毫克,血液里的白蛋白只有十几。医生建议我们赶紧住院。当时我的第一想法是,终于可以住院休息休息了,这几个月一直在复习,快累死了。但马上我又担心,住院之后不能好好学习了,我的成绩在班里也就中等,落下太多了怎么办。(我的高中是市里最好的高中,当时读的是创新班,班里基本上都能上一本)。


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2020-03-14 23:01
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        总之就是在非常矛盾的心理下住院。第一天住院时,基本上拉不出小便,自己感觉非常难受😖,肚子越来越大,还不停地在挂盐水进去(我也忘了具体挂的是什么了,一天要挂好多包)却一点办法没有。后来第二天医生给我加了利尿素,瞬间,每隔半个小时就有小便,而且都非常急,体重过了两三天就降下来了。当时尿量每天都有4-5k毫升。


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2020-03-14 23:07
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          每天都有挂激素,大概过了一周,每天蛋白质漏的还是很多。周末陆陆续续还有同学过来看望我。每次他们过来我都要展示一下我的两条大象腿一样的小腿,又白又粗。简称大白腿。我的同桌还给我带来了一周的练习卷,各个科目加起来大概20张吧,非常恐怖 也让我想起来还有不到一个月就要高考了。然后家长就班主任联系,会把每天的试卷和同桌的笔记送过来,让我在病床上也可以好好学习。其实说实话 ,根本学不进去。


          IP属地:浙江来自Android客户端5楼2020-03-14 23:13
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            眼皮不会肿吗


            IP属地:广东来自iPhone客户端6楼2020-03-14 23:14
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              大概躺病床上挂水挂了半个月,尿蛋白终于开始慢慢减少,体重也恢复的了正常水平。那段时间的心情可以说是非常愉悦了,毕竟肿了那么久,人肿起来就有说不出的难受,感觉胖子的生活也没那么好过。每次我的主治医生过来我都问,啥时候能出院。医生说现在我的免疫力很低,还得在医院休息。让我非常感动的是,周末我的任课老师组团过来看望我,还带了很多零食。他们对我进行了亲切的慰问,顺便咨询了我的复习情况。我说感觉数学很难,数学老师还当面给我讲题。


              IP属地:浙江来自Android客户端7楼2020-03-14 23:19
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                住院第三周,血液里的白蛋白终于慢慢加上来了,白蛋白高起来,免疫力什么的也就变强了。也就是说我离出院的日子应该也不远了。当时跟我同病房的还有两个人,其中一个做了肾穿,检测出来是膜性肾病,据说非常顽固,很容易反复。(我当时还没有做肾穿,我的是微小病变,我做肾穿的经理也十分坎坷,后面会讲到)。还有一个中年人也是微小病变。我只记得他玩部落冲突是大佬。在我的一再请求下,主治医生终于在我白蛋白三十多的时候同意我出院了。住院时间27天,离高考还有7天


                IP属地:浙江来自Android客户端8楼2020-03-14 23:27
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                  刚出院我用的是强的松,就是小强。出院时体重120斤,吃12片小强,配合钙片,百令胶囊,还有一些护胃的药,感觉一天到晚都在吃药,光吃药就能吃饱。


                  IP属地:浙江来自Android客户端9楼2020-03-14 23:29
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                    回到学校后,疯狂追赶落下的一个月的功课。记得当年我们高中禁止我们高考前一周回家,必须待在学校了复习,搞得大家都非常疲惫,不过前面一段时间我在医院吃好喝好,精神状态都还不错。最后结果出来其实也出乎我的意料,超重点线47分,最后进了合肥工业大学。对我来说已经非常满意了,好歹还是个211,我高考前的目标定的还是浙江理工大学。出院后我都是每周去复查一次,慢慢开始减小强,刚开始是半个月减一颗。由于一直保持得很好,开始有一点松懈,以至于大学的军训我都正常参加,没有请假(其实我们这个病是非常忌讳剧烈运动的,而且还不能站在很大的太阳下)。在外面上大学我也坚持每周去医院检查,但慢慢的发型尿常规从一个+,两个+变成三个+了。刚好是16年的国庆假期,我回家的时候感觉下半身又开始浮肿了。于是隔了四个月,小强减到4颗的时候,我又住院了。


                    IP属地:浙江来自Android客户端10楼2020-03-14 23:42
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                      住院又开始从吃激素到挂激素,又是一套复杂的流程。护士姐姐都跟我很熟了,每天没事就来我病房聊天。我对激素非常敏感,激素剂量一加上了,马上漏的就少了。但是还有大学课程不能落下,于是在住院不到两周的时间,在尿蛋白还没有完全转阴的情况下,我提前出院,回去上学。强的松又加到了12颗。事实证明,提前出院是一个非常错误的决定


                      IP属地:浙江来自Android客户端11楼2020-03-14 23:50
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                        这么久发生的事情你还记得如此清楚


                        IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2020-03-14 23:52
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                          自己本人非常贪玩,喜欢打篮球。第二次出院回学校正直学院的篮球赛,我感觉现在激素吃12颗应该维持的住 ,就报名当了替补。(说白了还是自己作死)。球赛大概持续了半个月,基本隔天就有比赛。球赛告一段落之后,我又感觉不太对劲了。我的小腿内侧,手按下去就会有一个深深的印子,过好久才恢复。(后面我也用这个方法来检查自己有没有复发)。然后赶紧去当地(合肥)的医院挂号门诊,检查结果是又复发了,白蛋白是二十几。医生建议马上住院治疗,因为再过几天可能小便就又拉不出来了。当时我一个人,人又非常疲惫,免疫力还很低。拿着身份证在医院里走来走去,办各种住院的手续,从下午一直忙到晚上。感觉非常无助,没有人帮忙。在住院区,护士询问完我的身体情况之后,给我安排了一个走廊上的病床。肾内科病床爆满,很多人都在走廊上。我坐在床上,才有空给我家人打电话,跟他们说这个悲伤的消息。


                          IP属地:浙江来自Android客户端13楼2020-03-15 00:07
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                            错误的错误楼主根本没有意思到,而且还不是单方面!大学生学习成绩还不错!但你对现阶段的疾病与医学是个别类的外行!生气的陌生人永远都是天敌。


                            IP属地:湖北来自Android客户端14楼2020-03-15 01:29
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                              我旁边的两张床有两个比我稍微大一点的年轻人,陈同学和lisa姐。陈同学刚东西毕业,lisa姐是房地产的一个主管。他们主动上前跟我打招呼,短暂了解后发现也都是肾病综合征。不过他们都是第一次发病,不像我 年纪轻轻就有两次复发经历。他们对我都很好,让我第一次感觉到病友间的互助(陈同学和lisa姐都比我早出院。陈同学一直非常注意,激素建的很慢而且生活作息非常规律,两年把激素减完了,其中第二年脸稍微有些浮肿,激素停了之后就恢复了;lisa姐中途也复发过几次,目前虽然也还没有痊愈,但她在发病期间还生了一个女儿,完全没有影响到正常生活。一直到现在都还有联系)。第二天我妈妈就坐上最早的高铁赶到了合肥,全职来照顾我。我妈妈是班主任,请了很长的假。


                              IP属地:浙江来自Android客户端15楼2020-03-15 08:00
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