本人今年22岁，16年5月份确诊的肾病综合征。当时的我正是高三，离高考还有一个多月。起初只是腿部有点浮肿，之后慢慢的感觉下半身越来越重，而且肿起来的地方会转移。比如躺下的时候屁股会肿，坐着的时候两条腿肿。感觉不对劲，就晚自习结束请假出来检查。由于都快十点了，大部分医院都关门了，最后去了一家骨科医院。听我描述完病情后，医生说体重暴增就是你最近胖了，多运动运动。我感觉很没有道理，回家睡了一个晚上，第二天去市医院检查，后面才确诊的肾病综合征。

确诊之后我当时体重已经150斤了(正常125左右)。尿蛋白四个加，24小时六千多毫克，血液里的白蛋白只有十几。医生建议我们赶紧住院。当时我的第一想法是，终于可以住院休息休息了，这几个月一直在复习，快累死了。但马上我又担心，住院之后不能好好学习了，我的成绩在班里也就中等，落下太多了怎么办。(我的高中是市里最好的高中，当时读的是创新班，班里基本上都能上一本)。

总之就是在非常矛盾的心理下住院。第一天住院时，基本上拉不出小便，自己感觉非常难受😖，肚子越来越大，还不停地在挂盐水进去(我也忘了具体挂的是什么了，一天要挂好多包)却一点办法没有。后来第二天医生给我加了利尿素，瞬间，每隔半个小时就有小便，而且都非常急，体重过了两三天就降下来了。当时尿量每天都有4－5k毫升。

大概躺病床上挂水挂了半个月，尿蛋白终于开始慢慢减少，体重也恢复的了正常水平。那段时间的心情可以说是非常愉悦了，毕竟肿了那么久，人肿起来就有说不出的难受，感觉胖子的生活也没那么好过。每次我的主治医生过来我都问，啥时候能出院。医生说现在我的免疫力很低，还得在医院休息。让我非常感动的是，周末我的任课老师组团过来看望我，还带了很多零食。他们对我进行了亲切的慰问，顺便咨询了我的复习情况。我说感觉数学很难，数学老师还当面给我讲题。

住院第三周，血液里的白蛋白终于慢慢加上来了，白蛋白高起来，免疫力什么的也就变强了。也就是说我离出院的日子应该也不远了。当时跟我同病房的还有两个人，其中一个做了肾穿，检测出来是膜性肾病，据说非常顽固，很容易反复。(我当时还没有做肾穿，我的是微小病变，我做肾穿的经理也十分坎坷，后面会讲到)。还有一个中年人也是微小病变。我只记得他玩部落冲突是大佬。在我的一再请求下，主治医生终于在我白蛋白三十多的时候同意我出院了。住院时间27天，离高考还有7天

刚出院我用的是强的松，就是小强。出院时体重120斤，吃12片小强，配合钙片，百令胶囊，还有一些护胃的药，感觉一天到晚都在吃药，光吃药就能吃饱。

回到学校后，疯狂追赶落下的一个月的功课。记得当年我们高中禁止我们高考前一周回家，必须待在学校了复习，搞得大家都非常疲惫，不过前面一段时间我在医院吃好喝好，精神状态都还不错。最后结果出来其实也出乎我的意料，超重点线47分，最后进了合肥工业大学。对我来说已经非常满意了，好歹还是个211，我高考前的目标定的还是浙江理工大学。出院后我都是每周去复查一次，慢慢开始减小强，刚开始是半个月减一颗。由于一直保持得很好，开始有一点松懈，以至于大学的军训我都正常参加，没有请假(其实我们这个病是非常忌讳剧烈运动的，而且还不能站在很大的太阳下)。在外面上大学我也坚持每周去医院检查，但慢慢的发型尿常规从一个＋，两个＋变成三个＋了。刚好是16年的国庆假期，我回家的时候感觉下半身又开始浮肿了。于是隔了四个月，小强减到4颗的时候，我又住院了。

住院又开始从吃激素到挂激素，又是一套复杂的流程。护士姐姐都跟我很熟了，每天没事就来我病房聊天。我对激素非常敏感，激素剂量一加上了，马上漏的就少了。但是还有大学课程不能落下，于是在住院不到两周的时间，在尿蛋白还没有完全转阴的情况下，我提前出院，回去上学。强的松又加到了12颗。事实证明，提前出院是一个非常错误的决定

自己本人非常贪玩，喜欢打篮球。第二次出院回学校正直学院的篮球赛，我感觉现在激素吃12颗应该维持的住 ，就报名当了替补。(说白了还是自己作死)。球赛大概持续了半个月，基本隔天就有比赛。球赛告一段落之后，我又感觉不太对劲了。我的小腿内侧，手按下去就会有一个深深的印子，过好久才恢复。(后面我也用这个方法来检查自己有没有复发)。然后赶紧去当地(合肥)的医院挂号门诊，检查结果是又复发了，白蛋白是二十几。医生建议马上住院治疗，因为再过几天可能小便就又拉不出来了。当时我一个人，人又非常疲惫，免疫力还很低。拿着身份证在医院里走来走去，办各种住院的手续，从下午一直忙到晚上。感觉非常无助，没有人帮忙。在住院区，护士询问完我的身体情况之后，给我安排了一个走廊上的病床。肾内科病床爆满，很多人都在走廊上。我坐在床上，才有空给我家人打电话，跟他们说这个悲伤的消息。

我旁边的两张床有两个比我稍微大一点的年轻人，陈同学和lisa姐。陈同学刚东西毕业，lisa姐是房地产的一个主管。他们主动上前跟我打招呼，短暂了解后发现也都是肾病综合征。不过他们都是第一次发病，不像我 年纪轻轻就有两次复发经历。他们对我都很好，让我第一次感觉到病友间的互助(陈同学和lisa姐都比我早出院。陈同学一直非常注意，激素建的很慢而且生活作息非常规律，两年把激素减完了，其中第二年脸稍微有些浮肿，激素停了之后就恢复了；lisa姐中途也复发过几次，目前虽然也还没有痊愈，但她在发病期间还生了一个女儿，完全没有影响到正常生活。一直到现在都还有联系)。第二天我妈妈就坐上最早的高铁赶到了合肥，全职来照顾我。我妈妈是班主任，请了很长的假。

在合肥这边的医院里，我还认识了很多跟我年龄相仿的病友。不肯透露自己真实姓名的杨大帅(虽然他不姓杨)， 永远不摘口罩的小郑，还有一些忘了名字的。。。大家相互鼓励，分享自己的故事。那段时间虽然是住院，但是苦中作乐，过的非常充实，以至于还有些怀念。

合肥毕竟是省会城市，医院的流程也非常正规，总之就是尿蛋白不转阴，白蛋白不正常，是不给出院的。身边的病友们也陆陆续续出院，我和杨大帅也转到了同一个病房里继续治疗。一天到晚闲着无聊就听杨大帅讲故事。感觉杨大帅的人生非常传奇，就像电影里的黑帮老大。初中辍学在外打拼，在南京开游戏厅，赌场，还有一个非常严厉的老爸。他还给我讲了他和他老弟在ktv两个人打赢九个人的经历，差不多就是一手一个啤酒瓶，边跑边打。据杨大帅口述，他第一次发病的时候，全身浮肿很严重，皮肤都有点发黑，时刻都会有生命危险，利尿素打进去都排不出小便，四肢都在输液，手上挂各种要，腿上还在输血。感觉画面感很强，但真实性有待考证。
终于，在护士姐姐和妈妈的照料下，住院四十多天终于全部转阴。那天正好是2017年的元旦。(个人感觉用来挂的激素效果比用来吃的好，而且不会让脸肿起来。因为每次出院脸都还挺瘦的，过一段时间就慢慢胖起来了)

由于短短半年内就复发了两次，医生也提醒我这个病复发次数越多，身体就越会产生依赖，之后会越来越难治疗。所以我也下定决心要好好养病，在学校吃喝清淡，穿的暖不着凉，晚上早点睡觉，不激烈运动。出院之后大学里马上就要期末考试了，我就是每天泡在图书馆里复习功课，主要就是高等数学。还好最后没有学科挂科，都勉强及格了。